EL PROCESO DE BUSQUEDA DE ATENCION PARA LA TUBERCULOSIS EN TRES REGIONES SOCIOECONOMICAS DE CHIAPAS, MEXICO

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Introducción
La tuberculosis ha resurgido como problema de salud mundial debido a la aparición de fuentes infectantes con cepas resistentes, siempre atribuible al uso incorrecto de los antibióticos, fracaso del tratamiento no supervisado y usualmente por el inapropiado manejo de los programas de control. Además se ha agregado la infección por HIV como un desencadenante poderoso para la epidemia de la tuberculosis.¹ Lo anterior, aunado a la pobreza y las desigualdades crecientes entre ricos y pobres, sobre todo en países en vías de desarrollo, provoca que tanto los tratamientos individuales como las campañas de control sean cada vez más difíciles y de alto costo humano y social.^2-4 En México, de 1993 a 1998 se aprecia un incremento del 24% en el número de casos de tuberculosis pulmonar y en las tasas de morbilidad al pasar de 14 a 18.7 casos por cada 100,000 habitantes.⁵ La mortalidad por tuberculosis fue de 3.27 defunciones por 100 000 habitantes. Chiapas, para el mismo año, registró una tasa de incidencia y mortalidad de 41.7 y 8.2 por 100 000 habitantes, ocupando el primer lugar en mortalidad por tuberculosis de todos los estados de la República Mexicana y con tasas mayores al doble de las nacionales. Durante el período de 1989 a 1996, más del 95% de los casos nuevos de tuberculosis pulmonar diagnosticados iniciaron tratamiento, y solamente el 73.2% lo terminó. Los abandonos de tratamiento se registraron en el 18% y los fracasos en el 8% de los pacientes. La eficacia alcanzó solamente el 90.3%, lo que podría implicar la falta de supervisión del tratamiento y la presencia de cepas de M. Tuberculosis resistentes a los medicamentos primarios. La eficiencia (porcentaje de pacientes considerados como curados del total que inician un tratamiento) del tratamiento en las regiones Centro, Altos y Fronteriza fue de 68.6%, 72.1%, y 69.7%, respectivamente.⁶La población de las 3 regiones estudiadas en Chiapas es de 1 663 473 habitantes, con una densidad de población promedio de 70.6 habitantes por km2. El 49.5% de la población está ocupada en el sector primario de la economía, el 19.2% no recibe ingreso y el 37.4% recibe menos de un salario mínimo. El analfabetismo es del 20%, 38%, 26%, para la región Centro, Altos y Fronteriza; y el porcentaje de hablantes de alguna lengua indígena es de 6.2%, 57.6% y 13.8 respectivamente.⁷Los servicios del Programa de Prevención y Control de la Tuberculosis (detección, diagnóstico, tratamiento) son gratuitos y están disponibles en todas las unidades de salud, y a través de promotores de salud. La detección de casos es pasiva, es decir, entre los enfermos que acuden con sintomatología respiratoria a los establecimientos de salud.Se eligió la información generada a través de 11 grupos de discusión, ya que esta técnica permite obtener un discurso global de algún evento o proceso social. En este caso, de la tuberculosis, su detección, búsqueda de atención y tratamiento. Nos interesaba conocer lo que los pacientes que acudieron a diferentes instituciones de salud para la atención de la tuberculosis podían contar de sus experiencias, e identificar los puntos en común, pese a lo diverso que pudieran ser sus vivencias.Entre los modelos del proceso salud-enfermedad se encuentra la perspectiva de la antropología médica que plantea una propuesta construccionista, según la cual todo padecimiento constituye un proceso social e histórico que necesita ser reconstruido para poder comprender los significados actuales, no sólo para la población, sino también para el equipo de salud.⁸ Así que "según sean las condiciones de vida y de trabajo de los individuos en ciertos momentos históricos, es decir, según sea la clase y el grupo social específico al que pertenezca en una determinada formación social, será el tipo de enfermedades que se padezcan, su gravedad y su frecuencia, así como el acceso real a los servicios médicos, la esperanza de vida y de qué mueren los individuos" .^9,10 El objetivo de este estudio fue profundizar a nivel cualitativo en el proceso de búsqueda de atención de la tuberculosis en Chiapas y dar pauta para generar estrategias de prevención y control acordes a las necesidades de los enfermos y los servicios de salud disponibles.Material y métodos
Diseño del estudio
Se llevó a cabo un estudio cualitativo mediante entrevistas grupales a pacientes con tuberculosis de las Regiones Centro, Altos y Fronteriza del estado de Chiapas (ver mapa).

Se formaron 11 grupos de pacientes con tuberculosis diagnosticada por baciloscopia durante el último trimestre de 1997 y el primer trimestre de 1998. El trabajo de campo se dividió en dos fases. Inicialmente se hizo una primera ronda de entrevistas en las que se aplicó la guía previamente diseñada para el estudio. Posteriormente se realizó una segunda serie de entrevistas para profundizar en algunos temas, y así discutir con los propios informantes lo dicho en la primera fase.

Todas las entrevistas se realizaron en lugares independientes de los Centros de Salud, salvo las dos primeras reuniones con los informantes de la Región Fronteriza; estas dos reuniones se hicieron en el Centro de Salud de Comalapa, puesto que fue el único lugar de referencia ubicado por los informantes y los investigadores. Las sesiones con cada grupo tuvieron una duración de 2 horas. Las entrevistas iniciaron con la presentación de los participantes y enseguida se hicieron preguntas abiertas, dejando que las respuestas se extendieran según sus experiencias. Previa autorización de los pacientes las entrevistas se grabaron por un equipo especializado y se transcribieron por completo. Selección de pacientes
Se seleccionaron los municipios de Chiapas con mayor número de casos reportados durante 1997 y 1998 en las regiones estudiadas. Se solicitaron los listados en las unidades de salud de la Secretaría de Salud, Instituto Mexicano del Seguro Social y el Instituto de Servicios y Seguridad Social para los Trabajadores del Estado. Se visitó a cada paciente en su domicilio para solicitar su consentimiento para participar en el estudio, así como darle a conocer los objetivos, métodos y beneficios del estudio. Los grupos se formaron con los enfermos asistentes, que correspondió al 56.6% de aquellos que aceptaron participar.Análisis de la información
La base del análisis fueron las transcripciones completas de las entrevistas grupales y el contexto social en que viven los enfermos. Se dio lectura en varias ocasiones para seleccionar las frases repetitivas y representativas de los pacientes, se capturaron y se organizaron en una base de datos para identificar categorías y contar con campos teóricos para el análisis.El modelo de búsqueda de atención propuesto por Chrisman¹¹ fue elegido para analizar esta investigación. Se proponen cinco diferentes etapas en este modelo:

la definición de síntomas que incluye la forma de percibir de los pacientes los cambios físicos producidos por la enfermedad;
el rol de conducta de los enfermos y la influencia de la evolución de los síntomas en la relación con sus iguales;
las acciones de tratamiento que se refieren a las actividades realizadas por los pacientes para atenuar las molestias del padecimiento;
la consulta, la opinión de iguales acerca de los síntomas y sugerencias para su atención, y
la adherencia, que contempla las actividades realizadas por los pacientes para seguir el tratamiento.

Para analizar la información se consideró la diferenciación entre padecimiento y enfermedad. Por padecimiento se entiende el significado que los sujetos sociales asignan a sus malestares como parte de un proceso particular que afecta a su salud, sin un diagnóstico certero. En tanto, la enfermedad es el conjunto de signos y síntomas físicos, psicológicos y sociales detectados a nivel clínico y que llevan al diagnóstico de un evento negativo para la salud del individuo.¹² Con la enfermedad se adquieren derechos y obligaciones, es legitimada por el grupo social y por una institución. Nos referimos al padecimiento en el primer punto y en los restantes a la combinatoria entre lo que el enfermo padece y el diagnóstico de la tuberculosis como enfermedad.RESULTADOS
Descripción general de los participantes
El total de pacientes que participaron en las entrevistas grupales fue 62, con edad promedio de 42.4 años (rango, 13 a 75). Participaron 34 hombres y 28 mujeres. El 41% era residente de comunidades rurales y el 59% de áreas urbanas. Los hombres en su mayoría se dedicaron a la agricultura. Todas las mujeres refirieron estar dedicadas a labores del hogar y las de medio rural además colaboran con sus esposos en la agricultura. El 90% de los pacientes que se entrevistaron estaban en la segunda fase del tratamiento para la tuberculosis (Ver tabla 1).Identificación del padecimiento (definición de síntomas)
La mayoría de los pacientes comentaron que la tos fue el primer síntoma de su padecimiento, aunque inicialmente se interpretó como una gripe. Sólo después que se manifestó hemoptisis, notable pérdida de peso, fiebre persistente y malestar general con limitación para el trabajo se pensó realmente en un padecimiento de mayor gravedad. Al inicio, los síntomas estuvieron ligados al trabajo excesivo debido al cansancio, fiebre y el desgano que aparecía después de hacer esfuerzos físicos. Los informantes hablaron de las mojadas, del polvo, el humo, el sol, etc., como condiciones desfavorables, relacionadas con los lugares del trabajo, para la aparición de la enfermedad. Asimismo identificaron que la mala alimentación generalmente relacionada a la carencia de vitaminas llevaba a un cuerpo débil y ser propenso a la enfermedad. Diagnóstico (Rol de conducta y relación de iguales)
La tuberculosis, como enfermedad, no se identificó sino hasta después del diagnóstico, es decir, después de recibir atención médica. En la mayoría de los casos esta atención no se buscó sin antes explorar otras alternativas o hasta que la limitación al trabajo fue muy persistente.En un contexto rural, donde las interacciones son fundamentales, la gente refiere su vida en torno a la comunidad, y el posible rechazo o distanciamiento de los conocidos es de un impacto muy fuerte. Por lo tanto, hombres y mujeres tratan de ocultar las manifestaciones de la tuberculosis porque temen el rechazo de sus familiares y amigos por el estigma de la enfermedad.Una de las causas del estigma de la tuberculosis fue en muchos de los casos, el enfatizar demasiado en los cuidados, las manifestaciones exageradas por temor al contagio, porque además de este temor está el de que la tuberculosis sea incurable. En el contexto de lo afectivo, el contagio puede llegar a ser causa de disolver o separar a la familia, lo que es un factor negativo para el tratamiento. Los pacientes comentaron la ayuda de la información acerca de cómo se contagia la tuberculosis, que ella es curable, los cuidados necesarios para su curación, y que esa información se haga extensiva a todo el núcleo familiar.El contagio como causa de la enfermedad ocasiona un ambiente de temor en torno al paciente por familiares y vecinos; que digan "ese es un tuberculoso" es un estigma o marca para el paciente y su hogar, que lo dejan de visitar, ya no le ofrecen de comer ni de beber nada, o "le buscan un trasto viejo, que luego se pueda tirar".Actividades realizadas para atenuar las molestias del padecimiento
En el estado de Chiapas es recurrente el uso de terapias alternativas de atención a la salud proporcionadas por curanderos, pulsadores, hueseros, iloles o parteras. El curandero puede realizar varias acciones para proteger la salud de sus pacientes, el pulsador se guía en el pulso del paciente para la realización del diagnóstico, el huesero repara huesos, el ilol protege y cura en orden de la tradición de su comunidad y la partera atiende a las mujeres durante el embarazo, parto y puerperio. Nuestros informantes no fueron excepción, y en la mayoría de los casos recurrieron a una combinación de alternativas de atención antes de recibir un tratamiento farmacológico. En algunos casos esta combinación de alternativas incluyó a la medicina hegemónica (servicios de salud oficiales), desde el inicio de los síntomas.De acuerdo a los testimonios, al asistir a curanderos generalmente les recomendaron "sopladas" (la curandera toma aguardiente y lo expulsa soplando en el cuerpo de la enferma) "hierbas" o "baños" que preparan con "lociones" y hierbas como hojas de alcanfor. Estos "baños" son de agua fría en la madrugada y durante varios días o meses. La mayoría refirieron que eso no los curó, a algunos les alivió las molestias y en otros agravó el cuadro clínico. Algunas hierbas se toman con la intención de eliminar el "mal".Algunos curanderos recetaron medicamentos como el Rifater (nombre comercial de la combinación de rifampicina, pirazinamida e isoniacida) y la estreptomicina, los cuales se venden libremente en las farmacias. La cantidad recetada fue una sola caja de la presentación comercial o 3 a 10 inyecciones. Se reportó el uso de otras inyecciones, de las que no sabían su contenido, pero se aplicaban en diferentes partes del cuerpo, como en la espalda. Esta conducta podría generar el surgimiento de la tuberculosis multi-farmacorresistente (MDR-TB) a los medicamentos específicos.Atención médica
Una vez que los enfermos de tuberculosis hacen contacto con los servicios oficiales de atención a la salud, el diagnóstico de la enfermedad puede ser más certero. Sin embargo, todos los pacientes tuvieron un retardo en el diagnóstico que varió de 3 meses a 3 años, con promedio de 1 año. En general lo atribuyeron a un "descuido", por no pensar en la presencia de la enfermedad o por asistir de primera instancia a atenderse con curanderos o hierberos.Por otro lado, también los médicos no pensaban que era tuberculosis y recetaban otros tratamientos, además de que, una vez realizados los estudios específicos, hubo un retardo en la obtención de los resultados.Los enfermos mencionaron ventajas y desventajas del tratamiento que utiliza el Sector Salud. De las ventajas más importantes se encontraron la duración corta, mejoría rápida, medicamentos gratuitos y que la supervisión, aunque no diaria, denotaba el interés del doctor. La supervisión médica fue cada 15 días. Ningún paciente de este estudio estuvo bajo supervisión diaria como lo indica la estrategia del Tratamiento Acortado Estrictamente Supervisado (TAES, o DOTS en inglés), recomendada por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y que consiste en que un supervisor observe al paciente mientras éste ingiere los comprimidos.¹³De las desventajas que indujeron a la falta de adherencia al tratamiento se mencionaron que eran demasiados antibióticos y que les produjo reacciones secundarias como gastritis, sudoración y mareos. Otra causa fue que los pacientes tuvieron gastos de pasaje y alimentación para recoger su dotación para cada semana, quince días o un mes. De igual forma, aunque todos los enfermos estaban recibiendo tratamiento farmacológico, refirieron tener otros problemas con el servicio de salud, sobre todo en el retardo en el diagnóstico y la falta de medicamentos. Algunos pacientes que ya tenían conocimientos de problemas en la atención de los servicios públicos de salud, tuvieron preferencia de asistir en primera instancia a médicos particulares. Los comentarios de otros enfermos sobre la mala calidad de la atención, aunado a lo avanzado de la enfermedad, representó una dificultad mayor al decidir a que servicios médicos acudir. La visita oportuna a los servicios de salud públicos fue afectada por la idea de tener que perder un día de trabajo, ya que en hospitales y unidades de salud urbanas, los enfermos deben llegar muy temprano, obtener fichas y esperar mucho tiempo, por el número limitado de consultas.El tratamiento y la adherencia del paciente a él
El principal problema referido por los pacientes para no asistir al servicio de salud o adherirse al tratamiento médico fue la necesidad de continuar trabajando debido a sus necesidades económicas del sustento familiar. Los campesinos propietarios de tierras tuvieron más posibilidades de reanudar su trabajo. En el caso de la producción artesanal, bastante general en los Altos de Chiapas, la familia es la que aportó esta producción durante la enfermedad de alguno de ellos. La historia individual y social de los pacientes chiapanecos es una historia de dificultades, obstáculos y pobreza. La vida para ellos es un escenario donde sólo el trabajo les puede ayudar a sobrevivir. Debido a la tuberculosis, algunos dejaron de trabajar o trabajaron con grandes esfuerzos. Ir al centro de salud significaba no poder darle continuidad a su trabajo. La falta de ingresos necesarios para subsistir produjo en la mayoría mayor depresión, aparte del estado físico en que ya se encontraban. Los pacientes que refirieron abandonar tratamiento mencionaron que al acudir a médicos particulares y debido a escasez de recursos para comprar sus medicamentos dejaron de tomarlos. También mencionaron las reacciones secundarias como gastritis, mareo y las molestias de aplicación en inyecciones intramusculares como el caso de la estreptomicina. Otra de las causas detectadas fue la falta de comunicación entre el médico y el paciente, incluso algunos pacientes no aceptaron haber abandonado el tratamiento, justificando que sólo siguieron las instrucciones del médico. Discusión
Los problemas para el diagnóstico temprano y tratamiento oportuno de la tuberculosis en Chiapas están relacionados a las percepciones que los enfermos tienen sobre los cambios que la enfermedad produce en su vida cotidiana y las alternativas de atención que eligen de acuerdo a sus creencias y posibilidades económicas.El proceso de atención y curación de la enfermedad habitualmente es prolongado, ya que generalmente el diagnóstico sufre retraso y se abandona el tratamiento. En la clase social de los pacientes puede advertirse que las condiciones del trabajo propician la enfermedad, y que en la medida que persistan los bajos salarios y el desempleo habrá menos posibilidades de éxito en los tratamientos y en el control de la tuberculosis.Después de un ir y venir por diferentes alternativas de alivio, llegan a la medicina hegemónica, en la que la estrategia actual es el TAES. Sin embargo, ninguno de nuestros informantes recibió tratamiento supervisado diariamente. Las causas son obvias en relación con las dificultades mencionadas en este estudio. En algunos casos, cuando la relación de los pacientes con el médico o enfermera se establece adecuadamente, se utilizan otras alternativas de supervisión contempladas en el TAES, como es la participación de la familia; esto llevó al éxito del tratamiento.No es posible predecir el abandono de tratamiento. Ante tanta diversidad en las causas atribuidas al padecimiento y en las alternativas de atención, existen serios problemas para la detección y diagnóstico de los casos de tuberculosis, que persisten durante el tratamiento, con la consecuente falta de adherencia al esquema recomendado. Por lo tanto, no es posible predecir el abandono, en función de factores específicos relacionados a los servicios de salud o ciertas variables demográficas, socioeconómicos y culturales de los individuos, ya que estos factores se combinan en numerosas formas tanto como estilos de vida de cada individuo. La tarea de los servicios de salud en este sentido debería encaminarse a incrementar la calidad bajo conocimiento del contexto social y cultural en el estado, estableciéndose una mejor relación médico-paciente,^14,15 así como establecer de manera sistemática el estudio a tosedores consultantes y ofrecer alternativas de supervisión del tratamiento en la localidad de residencia del enfermo.Existen otras estrategias para incrementar la adherencia al tratamiento de la tuberculosis, tales como incentivos financieros, motivación, educación y hospitalización, siendo más efectivas la supervisión diaria del tratamiento y la combinación de 2 o más de estas estrategias. Esto ya se ha evaluado en países donde la falta de adherencia está relacionada a consumidores de drogas, infectados con HIV e indigentes principalmente.^16-19 Muy diferentes son las condiciones del país y más aún el panorama de la población rural enferma de tuberculosis en Chiapas. Durante 1996, con el apoyo del nivel nacional y autoridades estatales y locales, se aplicó la estrategia en Chiapas en pequeñas áreas de las jurisdicciones sanitarias, alcanzando una eficacia del 98% y una eficiencia del 88%.²⁰ Sin embargo, no pudo ampliarse a la totalidad del estado e incluso en esas áreas ya no se aplica con las características y criterios recomendados por la OMS; según resultados obtenidos en el primer semestre de 1998, la eficiencia en las áreas de aplicación del TAES fue del 57.2% y en las áreas de tratamiento autoadministrado fue del 69.1%, según el Instituto de Salud del Estado de Chiapas. Programa de Prevención y Control de la Tuberculosis en Chiapas, 2000.Por ello es conveniente utilizar un enfoque multidisciplinario en el control de la enfermedad, que incluya:

la participación de la comunidad, involucrando a personajes comunitarios en la elaboración de los programas de prevención y control, especialmente en la supervisión del tratamiento
un programa de capacitación permanente del personal médico y paramédico, así como mejorar la relación del médico con el enfermo, y
facilitar el conocimiento de la enfermedad, mediante difusión amplia en los medios de comunicación como la televisión y la radio.

La tuberculosis es un problema social, pero puede controlarse a pesar de las condiciones socioeconómicas de los enfermos.²¹ Es necesario procurar mejor calidad y acceso a los servicios de salud, porque de otra manera la transmisión continuará y el riesgo será mayor debido a la aparición de cepas resistentes que no puedan ser tratadas con los medicamentos existentes.Actualización y seguimiento de los resultados
Con base en los resultados de este estudio, se planteó aplicar y evaluar una estrategia educativa para personal de salud y pacientes a fin de incrementar la adherencia al tratamiento de la tuberculosis.Durante el 2001 y 2002, se realizó un estudio controlado de intervención de una cohorte de casos de tuberculosis diagnosticados por baciloscopia en unidades de salud de la Región Fronteriza. En unidades de salud seleccionadas al azar, se aplicó una estrategia educativa consistente en capacitación multidisciplinaria del personal de salud e integración de los pacientes en grupos de autoayuda.En total, la cohorte de participantes alcanzó a 87 pacientes; 44 bajo la estrategia educativa y 43 sin estrategia. Se encontró que el riesgo de no cumplimiento del tratamiento para la tuberculosis fue significativamente menor en las unidades de intervención, en comparación con las unidades control (RR = 1.2; IC95%, 1.03-1.39).Se demuestra que actualmente los servicios de salud cuentan con los insumos e infraestructura necesarios para mejorar el control de la tuberculosis en Chiapas. Todavía permanece el reto de proveer a algunas necesidades específicas, como las siguientes:

incluir en los planes de estudio y en el servicio social de los médicos una visión integral de los problemas de salud en Chiapas;
incidir en el sentido de mejorar la relación médico-paciente; y
reforzar la disposición de los servicios de salud de abrir espacios educativos y de convivencia de la población con los servidores de la salud.