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Introducción
Los conceptos de "asociación de grupos de interés" y "participación comunitaria" son artículos de fe en salud pública en general,1 y en la prevención del HIV en particular. Sin embargo existe poco trabajo sistemático que trace los caminos por los cuales la participación y las asociaciones pudiesen conducir hacia un mejoramiento de la salud sexual. Más aun, los estudios tienden a concentrarse en las "historias exitosas", con menor atención en los factores que amenazan el éxito, incluso de los programas desarrollados de buena fe, particularmente los que involucran abordajes participativos como la movilización comunitaria y la educación de los integrantes de un mismo grupo de pertenencia.
Este informe destaca un trabajo que buscó orientar este desafío a través de un estudio de casos de tres años de un programa de prevención del HIV en una comunidad minera de 170 000 personas. El proyecto buscó limitar la transmisión del virus entre los mineros migrantes (25% HIV positivos en el momento del inicio), trabajadoras sexuales (68%) y personas jóvenes (alrededor del 50%).2
El programa fue iniciado por dirigentes comunitarios locales, quienes formaron un comité que vinculó docentes, organizaciones de beneficencia, representantes de la industria minera, sindicatos, departamentos de salud local y gubernamental y médicos generalistas. Este grupo de interés hizo uso de experiencia biomédica y social para desarrollar un programa que buscó combinar las tres estrategias de control biomédico de enfermedades de transmisión sexual (ETS), educación de miembros de la comunidad, distribución de preservativos, y manejo del proyecto por los grupos de interés.
El programa se lanzó con gran optimismo. Sus iniciadores sintieron que tenía los tres ingredientes esenciales para el éxito: (i) la participación de una gama amplia de grupos comunitarios interesados de los sectores públicos y privados y de la sociedad civil, (ii) gran financiamiento y (iii) el uso de las últimas estrategias biomédicas y de comportamiento. Sin embargo, al cabo de los tres años no tuvo impacto sobre las ETS (de hecho, las ETS se incrementaron entre los mineros, uno de los grupos encuestados), y el comité del grupo de los interesados quedó trabado en polémicas.3
En una investigación muy detallada,4 nosotros apuntamos a dos factores que contribuyeron a esta falta de resultado: primero, la falta de concordancia entre la vida social y sexual de los grupos estudiados (mineros, trabajadoras sexuales y juventud) y la forma en la que el programa de prevención del HIV se diseñó, manejó e implementó; y segundo, el fracaso por parte de los planificadores del proyecto para tomar debida cuenta de las posibilidades y de las limitaciones de la "participación de la comunidad" y de las asociaciones entre "múltiples grupos con un interés particular" como estrategias de prevención.
En este trabajo, aportamos un panorama o visión general de los hallazgos principales.
Materiales y métodos
La investigación –realizada durante tres años y hasta el 2000– tuvo naturaleza cualitativa, e incluyó: estudio longitudinal de casos de la enseñanza en los grupos de mineros, trabajadoras sexuales y juventud, que incluyó 350 entrevistas realizadas en profundidad; y un estudio del proceso de la administración del proyecto por parte de los grupos interesados, que comprendió el análisis de la documentación del proyecto y entrevistas frecuentes con el personal involucrado.
Investigación de base
Al comienzo del proyecto, la investigación cualitativa buscó establecer los factores sociales y psicológicos que condicionaron la transmisión del HIV, así como probables factores capaces de obstaculizar o promover el éxito de las actividades de prevención del HIV basadas en la comunidad. A pesar de los niveles elevados de conocimiento sobre los peligros del HIV, la gente igualmente continuó con conductas sexuales de alto riesgo. Una restricción particularmente importante para el comportamiento sexual seguro está relacionada con la interpretación social del género en el contexto de los elevados niveles de pobreza, desocupación y violencia que caracterizan la vida en Summertown. Por ejemplo, las oportunidades laborales extremadamente limitadas condujeron a los mineros a competir por una oferta de trabajo escasa en donde la muerte y las lesiones fueron una posibilidad omnipresente en condiciones laborales peligrosas. Para hacer frente a esto, los mineros apelaron a la identidad masculina recordándose constantemente y entre ellos que como hombres deben tener coraje para lidiar con el estrés del trabajo subterráneo para satisfacer sus papeles como proveedores del pan diario. Mientras que este desarrollo de la masculinidad sirvió como mecanismo central en el trabajo, tuvo otras asociaciones sexuales que colocaron en riesgo la salud sexual de estos hombres. Estas incluyeron ideas de: deseo sexual desenfrenado conducente a la búsqueda de muchas parejas casuales; actitud machista de no tomar precauciones ante situaciones de alto riesgo; la representación de una necesidad biológica masculina de obtener placer en el sexo sin preservativo; el deseo de engendrar muchos niños, y así sucesivamente.5
Mujeres empobrecidas provenientes de asentamientos poblacionales caóticos y violentos acudieron en tropel hacia las minas para ofrecer su cuerpo. Una vez más, la construcción social del género en tales condiciones de pobreza hace difícil para ellas el tener control sobre su salud. La pobreza hace difícil para las mujeres negarse a tener sexo aunque el cliente se rehúse a usar preservativo; esto se ve exacerbado por la falta de confianza de las mujeres en una comunidad dominada por hombres que les otorga muy poca posición social y respeto.
La competencia por la escasa cantidad de clientes que pagan, socava la expectativa de una respuesta unificada a los hombres que se rehúsan a usar preservativos. Con frecuencia, la vida de estas mujeres se caracterizó por niveles elevados de abuso físico y emocional, en contextos donde ellas tienen carencia de recursos psicológicos o económicos para tomar el control. Dentro de este contexto, una sensación de fatalismo reduce su motivación para proteger su salud sexual o su confianza en la habilidad para hacerlo.6
El tercer grupo de interés lo formaron las personas jóvenes dentro y fuera de la escuela. Aquí también el género jugó un papel principal. Las normas grupales desalentaron el uso de preservativos entre los hombres jóvenes, y aquellos que los emplearon fueron habitualmente objeto de ridiculización por parte de sus amigos. Existió una representación general entre los hombres jóvenes acerca de que "las mujeres dicen que no cuando en realidad quieren decir que sí", por lo cual los encuentros sexuales tuvieron cierto grado de fuerza o presión. Las investigaciones sobre los primeros encuentros sexuales de los jóvenes hallaron que la presión física o emocional fue utilizada con frecuencia para persuadir a las mujeres para aceptar tomar parte en el encuentro sexual. El juego amoroso previo fue mínimo o no existió. Muchas de las mujeres recuerdan su primer encuentro sexual como doloroso o no placentero y se mostraron arrepentidas de que hubiese ocurrido. El hecho de que las mujeres llevasen preservativos fue visto como signo de promiscuidad y de "moral perdida". Las mujeres jóvenes que quisieron proteger su reputación realizaron un gran esfuerzo para describir el sexo como algo que "sólo ocurrió", sin previa planificación.7
Fundamentos para subrayar la participación en el proyecto
Estas investigaciones señalaron las deficiencias de la educación para la salud basada en la información, tradicionalmente favorecida por la industria minera. Fue improbable que tan sólo el aporte de información acerca del HIV/sida y hablarle a la gente del uso de preservativos tuviera un impacto óptimo, sin hacer esfuerzos simultáneos para promover contextos comunitarios que favorezcan el uso de preservativos.8 Fue en contra de este trasfondo que el Proyecto Summertown buscó reunir los esfuerzos de una extensa gama de participantes a través de métodos que incluyeron la educación de los grupos de pertenencia guiada por la comunidad y la distribución de preservativos, y el manejo del proyecto colaborativo de los grupos interesados y vinculados con él.
Factores que minaron la participación popular en las actividades del proyecto
Como se mencionó más arriba, los tres grupos en los que se centró el proyecto fueron los mineros, las trabajadoras sexuales y la población joven. Una variedad de factores diferentes socavaron las probabilidades de la participación efectiva de estos grupos en las actividades del proyecto.9
Mineros
La participación de los mineros fue virtualmente nula debido a la falta de compromiso con el proyecto por parte de sus representantes sindicales y a la confianza de la industria minera en las soluciones médicas en relación con el sida por sobre la participación de los trabajadores.
Trabajadoras sexuales
Gracias a los esfuerzos de un asistente social en planificación familiar se estableció un equipo sólido para la educación en este grupo. Sin embargo, varios factores –desde fallas técnicas en la intervención educativa, la compleja relación competitiva entre las trabajadoras sexuales en los asentamientos y hasta la negativa de los trabajadores mineros a utilizar preservativos– minaron la capacidad de este equipo para promover el uso generalizado de preservativos en este grupo. La desigualdad entre sexos y la pobreza amenazaron los esfuerzos proyectados. Los intentos de proyectar la generación de ingresos para reducir su dependencia económica de los hombres tuvieron poco éxito.10
Población joven
El tercer grupo lo forma la juventud, atrapada en un círculo de pobreza, desempleo y bajo nivel de educación en una comunidad donde hablar de sexo es un tema tabú y el HIV/sida está muy estigmatizado.11 Los modelos de género y de grupo atentaron contra el uso de preservativos por parte de muchachos y chicas. La educación del grupo se llevó a cabo en un ambiente escolar autoritario en el contexto de prácticas educacionales rígidas, es decir un terreno nada propicio para el diálogo y el pensamiento crítico, que son los pilares para el desarrollo exitoso de la participación comunitaria para el acceso a la salud.12
Factores que socavaron las alianzas efectivas de los grupos de interés
Como se mencionó previamente, un pilar principal de la estrategia del proyecto fue que fuera administrado por representantes del grupo de interés de la comunidad local. Estos incluyeron representantes populares, docentes, sociedades de beneficencia, representantes de la industria minera, sindicalistas, los departamentos de salud locales y gubernamentales y médicos generalistas.
El fundamento de esta estrategia fue que los grupos más marginales –que también fueron los más vulnerables a la infección por HIV– carecían del poder económico y político y de la influencia para abordar el problema del HIV, en ausencia de conexiones con estamentos más poderosos. Esto podría haber involucrado la construcción de nexos entre integrantes de diversos grupos de interés, que de otra manera no habrían tenido contacto, y cuya colaboración hubiera sido un ingrediente esencial para el éxito del programa (por ejemplo, establecer nexos entre grupos tradicionalmente dispares de mujeres desamparadas que alquilan su cuerpo a los trabajadores mineros y representantes de las empresas mineras poderosas que emplean clientes de las trabajadoras sexuales, quienes tienen un interés mutuo en la promoción del uso de preservativos por parte de los mineros). A estas relaciones a veces se las conoce como "capital social transitorio".13-15
El enfoque a partir de varios grupos de interés asume que la transmisión del HIV es un problema demasiado complejo para ser resuelto por un solo grupo. Sin la construcción de vínculos fuertes con los grupos más poderosos, los activistas de la salud en comunidades marginales tienen pocas posibilidades de llevar a cabo cambios en la promoción de la salud.
Los intentos para construir asociaciones sólidas entre los grupos de interés locales fueron obstaculizados por cinco ámbitos diferentes a los cuales me refiero como falta de "voluntad política". Aquí me refiero no sólo a la motivación del gobierno formal, sino también a la voluntad de los grupos en un contexto que abarca desde lo microsocial a lo macrosocial dentro del cual las relaciones de poder asociadas con el género y la economía son transformadas o reproducidas.
En primer lugar, mientras algunos trabajaron incansablemente para fomentar los objetivos del proyecto, sus esfuerzos se vieron obstaculizados por la falta de compromiso de otros. Los residentes locales más empobrecidos estuvieron encerrados en un ciclo de fatalismo y negación del HIV. La negativa de los adultos a reconocer que los jóvenes eran sexualmente activos, junto con una gran estigmatización del HIV/sida, fue el obstáculo principal para los esfuerzos de prevención del HIV entre los jóvenes. La industria minera y los sindicatos, potencialmente influyentes, eligieron no continuar con su compromiso inicial de implementar la educación de los grupos. En nuestro período de investigación de tres años, la mayoría de los mineros no recibieron educación al respecto, lo que había sido uno de los objetivos centrales del proyecto.
Hubo una resistencia general para aceptar conceptualizaciones innovadoras del problema. La representación de los médicos en el comité de los grupos de interés fue excesiva. Además, estaban más comprometidos con el conocimiento biomédico que con la comprensión de la prevención social de la enfermedad, estuvieron encargados de la implementación del control de las ETS por fuera del proyecto y de la distribución de preservativos. Existió un escaso conocimiento de la necesidad de complementar estos enfoques con esfuerzos para crear contextos sociales que pudieran apoyar un incremento en el uso de preservativos y la utilización de los servicios médicos para ETS. En nuestro período de investigación de tres años, a pesar de los esfuerzos unificados de los grupos de interés para mejorar los servicios biomédicos para ETS, no hubo reducción en estas enfermedades entre los grupos locales.
En tercer lugar, dado el limitado marco biomédico apoyado por varios grupos de interés, el proyecto sufrió enormemente por la falta de habilidad y capacidad en las áreas de ciencias sociales, desarrollo de las organizaciones, administración del proyecto y mediación de conflictos, que podrían haber facilitado los esfuerzos para crear marcos comunitarios saludables. También podrían haber ayudado en el tratamiento de los conflictos personales y políticos que enmarañaron el comité de grupos de interés.
En cuarto lugar, el proyecto careció de infraestructura apropiada en los sistemas de salud que podrían haber facilitado la colaboración de este grupo de socios no tradicionales con habilidades y motivaciones muy diferentes. Finalmente sufrió la falta de sistemas de incentivos y responsabilidad de los grupos de interés para proyectar beneficiarios y otros grupos de interés. Cuando algunos grupos de interés no cumplieron sus compromisos, otros tuvieron poco poder para impulsarlos a hacerlo.
¿Qué ocurre con el contexto amplio de la prevención del HIV más allá de Summertown Fue poco probable que los programas locales de prevención de HIV florecieran dentro de un vacío nacional o regional. Con un escaso liderazgo gubernamental del manejo del HIV/sida en Sudáfrica, el terreno quedó abierto para los organismos internacionales de desarrollo y organizaciones no gubernamentales financiadas externamente. Los discursos sobre la prevención del HIV son generalmente los de la política y la ciencia occidentales, sin tener en cuenta si son apropiados según las condiciones locales. Los proyectos son habitualmente designados por "expertos que provienen de afuera", con sólo una consulta simbólica a la población local, la cual puede tener un escaso sentido de "propiedad" de las propuestas y falta de conocimientos, habilidades y comprensión para implementarlas correctamente.
Conclusión
Históricamente los investigadores y los elaboradores de políticas han buscado explicar el éxito o el fracaso de los esfuerzos en la prevención del HIV estrictamente en términos de procesos biomédicos, del comportamiento sexual o de la cultura local de las comunidades afectadas por el HIV. En contraste, esta autora tiene la consigna de desarrollar un nivel de explicación que ubique los éxitos o fracasos de las intervenciones de prevención en un contexto más amplio. Necesitamos con urgencia establecer un marco en el que la prevención del HIV sea visto como un tema social ubicado en las superficies de contacto de una amplia variedad de participantes con acciones e intereses contrapuestos. Estos participantes podrían incluir desde benefactores internacionales a expertos locales y extranjeros, de líderes políticos locales y nacionales y grupos de negocios, en conjunto con comunidades locales, organizaciones e individuos.
¿Cuáles contextos comunitarios son más probables que apoyen y posibiliten los esfuerzos para mejorar la salud de la población local ¿Qué constituye un ambiente social favorable para la salud Mucho es lo que queda por aprender sobre la complejidad de lo imprescindible de la implementación de la participación comunitaria y de las asociaciones entre grupos de interés para la creación de condiciones locales, nacionales e internacionales que faciliten y apoyen el éxito de los programas. Los conceptos de "capital social transitorio" y "voluntad política" tienen un papel clave por desempeñar en este proceso pero, hasta la fecha, nuestra comprensión de estos conceptos continúa con un alarmante y escaso nivel de desarrollo. Esta es un área de atención urgente.
La autora no manifiesta conflictos.
Conclusión breve
Principal: Infectología, 