ESCLEROSE MÚLTIPLA: PERFIS DE REPRODUÇÃO SOCIAL DOS DOENTES DE UM HOSPITAL DE SÃO PAULO, BRASIL

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Introdução
Este trabalho trata da construção dos perfis epidemiológicos de doentes portadores de esclerose múltipla que estavam sob controle do setor público de saúde, em um Hospital Escola no Município de São Paulo no Brasil, no ano de 2001.
À época do estudo, em nosso país as políticas e as instituições de saúde estavam passando por sérias modificações, tendo como proposta a implantação efetiva do Sistema Único de Saúde (SUS) com um novo entendimento de saúde. Especialmente de que a saúde é um direito de todo cidadão e deve ter como objeto de intervenção o coletivo; que deve atuar sobre os determinantes do processo saúde-doença; monitorar e acompanhar as condições de saúde da totalidade dos habitantes e, ao mesmo tempo, fazer a caracterização dos perfis epidemiológicos do coletivo (perfis reprodutivos e perfis de saúde-doença) para poder intervir sobre eles.
Embora a causa da esclerose múltipla (EM) seja ainda desconhecida e sua cura permaneça sem solução, atualmente, estão surgindo novas alternativas terapêuticas. A utilização de novos tratamentos para modificar o curso da doença e amenizar os sintomas se tornaram disponíveis, recentemente, ou estão sob intensa investigação clínica. Os dados da Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM) ressaltam que mundialmente existem cerca de 1 milhão de portadores de EM, e a metade dos doentes está nos países da Europa, onde se calcula que a prevalência da doença esteja em torno de 100 casos para cada 100 mil habitantes, avaliada como de alta freqüência ou de risco.¹
Na América Latina, existem cerca de cinco ou menos casos por 100 000 habitantes. A incidência da EM é variável nas diversas regiões do globo, mas é considerada uma das mais comuns e das mais graves doenças neurológicas do adulto jovem.² No Brasil, a prevalência da doença é estimada em torno de 10 casos por 100 000 habitantes e as projeções indicam, aproximadamente, a existência de 10 mil doentes em todo o país.
Para entender a complexidade dessa patologia, recorremos à inúmeros estudos e publicações científicas existentes em âmbito nacional e internacional, mas o entendimento de suas causas e terapêutica apresenta-se de forma amplamente discutida, tendo a compreensão da doença centrada em sua própria história natural, conforme é possível observar, a seguir.
Destaca-se os resultados obtidos por diversos autores,^2,3,5-9,20 que, sob a perspectiva do campo da Saúde Pública, deram destaque à relação entre o fator biológico e a manifestação da EM.
Melaragno² explica que são diversas as possíveis causas que desencadeariam a EM e ressalta que uma das mais evidentes tem uma relação intrínseca com a existência de um defeito imunológico. Relata a existência de outras causas, que seriam os erros de metabolismo, a presença de infecções, intoxicações, traumatismos, processos vasculares ou neoplasias além de fatores como os genéticos e os ambientais. Em relação ao sexo, os estudos mostram que a prevalência é duas vezes mais comum em mulheres que em homens, sendo considerada uma afecção do adulto jovem (20 a 45 anos) e são raros os casos em menores de 15 anos.
Diante do exposto, o objetivo deste estudo foi o de identificar os perfis de reprodução social (formas de trabalhar e de viver) e perfis de saúde-doença de portadores de esclerose múltipla, em especial as morbidades agudas e as mudanças ocorridas após o diagnóstico de EM nessa população.
Metodologia
O estudo foi desenvolvido sob o marco teórico da determinação social do processo saúde–doença por meio dos clássicos estudos de Laurell,¹¹ de Granda & Breilh¹² e de Laurell & Noriega¹³que forneceram as bases para a formulação desta teoria.
Para tratar da esclerose múltipla e sua relação com as transformações sociais recentes será preciso lembrar que a discussão sobre o caráter social da doença na América Latina foi retomada no final da década de 60, quando se iniciou uma das mais intensas crises capitalistas deste século.^13,14
O local onde foi desenvolvido esta pesquisa foi o Ambulatório de Neurologia do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo, que contava com cerca de 5 000 doentes matriculados e em tratamento, dos quais 1 006 eram portadores de esclerose múltipla: 551 foram atendidos no primeiro semestre e 455 no segundo, durante o ano de 2000, conforme os dados fornecidos pela Companhia de Processamento de Dados do Estado de São Paulo (PRODESP).
Nossa população de estudo foram os 1 006 doentes com EM, que durante o ano de 2001, estavam sob controle do setor público de saúde no Município de São Paulo. Estudamos 5% dessa população –120 doentes–, constituindo-se uma amostra proporcional.
O presente trabalho caracteriza-se como um estudo descritivo e está fundamentado na Teoria da Determinação Social do Processo Saúde-Doença que parte do entendimento de que o processo saúde-doença é determinado socialmente para caracterizar os perfis típicos de saúde e doença dos diferentes grupos sociais que compõem o coletivo, deve-se estudar esse coletivo em função de suas características sociais.¹¹
Ao estudar os portadores com esclerose múltipla, tomou-se como referência a base operacional proposta por Queiroz; Salum,¹³ que recomendam sejam levantadas informações da amostra estudada, sobre as formas de reprodução social para definir os grupos sociais homogêneos (grupos que ocupam um dado espaço geossocial). Essa base teórica, metodológica e operacional pré-define três possibilidades de reprodução social ou três grupos sociais homogêneos (GSHs), por semelhantes formas de trabalhar e viver.
Neste estudo, foram utilizados dois conjuntos de informações que permitissem definir a adequação ou não das formas de trabalhar e de viver das famílias. Para formas de trabalhar, levantamos os seguintes dados: renda familiar per capita (RFPC); usufruto familiar de benefícios sociais decorrentes da inserção no trabalho e, finalmente, da inserção formal dos trabalhadores na produção, por meio da existência do registro em carteira profissional.
Para formas de viver levantamos os seguintes dados: posse da habitação; grau de agregação social e reconhecimento da exposição a riscos no local de moradia. Cada um desses conjuntos passou por um processo de combinação interna de modo a operacionalizar a classificação das famílias pela adequação de suas formas de trabalhar e/ou de viver. Famílias com formas de trabalhar e de viver adequadas foram agrupadas no GSH1, famílias com formas de trabalhar adequadas e formas de viver inadequadas ou formas de trabalhar inadequadas e formas de viver adequadas foram agrupadas no GSH2 e famílias com formas de trabalhar e de viver inadequadas foram agrupadas no GSH3.
Esses procedimentos foram fundamentais no processo, pois permitiram evidenciar as primeiras heterogeneidades na amostra estudada e, em seguida, possibilitaram realizar a composição dos perfis de reprodução social e correspondentes Grupos Sociais Homogêneos (GSH).
Coleta de dados
O instrumento usado constituiu-se de um formulário com perguntas fechadas e respostas pré-codificadas , adaptado de modelos utilizados anteriormente em estudos desenvolvidos por Queiroz;^16,17 e ajustado visando atingir aos objetivos propostos neste estudo, segundo as recomendações de Lopes.¹⁸
O formulário foi composto de quatro partes com perguntas fechadas e decodificadas: na primeira parte, constavam os dados de Identificação familiar e continha as informações sociodemográficas da amostra estudada, tais como: idade, sexo, grau de escolaridade, estado civil, local de nascimento, local de moradia, tempo de moradia em São Paulo e vínculo com serviços de saúde público ou privado. Na segunda parte, as perguntas relativas às Formas de Trabalho, contendo as informações necessárias para caracterizar os membros das famílias estudadas e os portadores de esclerose múltipla segundo sua inserção na produção e as perguntas relativas às Formas de Viver ou de consumo da amostra estudada. A terceira parte foi constituída de perguntas que versavam sobre as manifestações da doença na vida dos entrevistados, dentre as quais: as mudanças ocorridas na vida e no trabalho dos entrevistados decorrentes da doença e de problemas agudos. Na última parte, as variáveis de corte que possibilitaram realizar a classificação social das famílias pela estabilidade e/ou instabilidade de suas formas de trabalhar e de viver.
Inicialmente, este estudo teve a aprovação do Comitê de Ética e Pesquisa da Escola de Enfermagem da USP e da Comissão de Ética para Análise de Projetos de Pesquisa - CAPPesq da Diretoria Clínica do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo.
A coleta dos dados foi realizada pela própria pesquisadora, por meio de entrevistas que tiveram a duração de 20 a 35 minutos cada, junto aos clientes que compareceram ao local de estudo, para algum tipo de atendimento decorrente da esclerose múltipla e que estavam em tratamento durante um tempo mínimo de quatro meses e aqueles que concordaram em participar da pesquisa e assinaram o termo de Consentimento Livre e Esclarecido.
O conhecimento prévio da população estudada constituiu-se em um fator considerado como importante e facilitador na etapa da coleta de dados, em razão da participação dos indivíduos de uma forma mais espontânea e com um expressivo grau de confiabilidade existente entre ambos.
Para a análise dos dados, as informações coletadas foram codificadas e armazenadas em bancos de dados no programa Excel; cada um continha os dados obtidos nas diferentes partes do instrumento utilizado. Para a confecção de tabelas e análise, foi usado o programa Epiinfo, versão 6,¹⁹ que forneceu a análise estatística por meio da associação do Qui-quadrado pela correlação das variáveis adotadas na formulação das tabelas e gráficos. Os testes estatísticos realizados tiveram nível de significância determinado em p = 5%. Pela análise descritiva, foram obtidas tabelas de freqüência com distribuição porcentual nos diferentes Grupos Sociais Homogêneos (GHS).
Resultados
Serão apresentados os resultados obtidos em forma de tabelas com avaliação da distribuição das famílias e dos portadores de esclerose múltipla estudadas nos três grupos sociais homogêneos (GSH) pré-definidos metodologicamente, acompanhados da avaliação estatística realizada pela análise do teste de Qui-quadrado e valor de p, em que se destaca a existência ou não de associação entre as variáveis utilizadas.
Os dados da tabela 1 congregam os resultados obtidos das formas de reprodução social das famílias dos doentes estudados, com base nas variáveis de corte utilizadas.

A composição dos GSHs permite observar que, mais do que um quarto (25.8%) das famílias apresentava formas de trabalhar e viver estáveis (GSH1); quase a metade (48.3%) possuía formas de trabalhar estáveis e viver instáveis, ou vice-versa (GSH2) e, novamente, mais que um quarto (25.8%), formas de trabalhar e viver instáveis (GSH3). Mostram também a distribuição das famílias estudadas, segundo a composição nos grupos sociais homogêneos (GSHs). A análise estatística, por intermédio do teste de associação Qui-quadrado mostrou significância no nível de até 0.5%. A maior predominância entre os grupos sociais ocorreu no GSH2 que congregava 58 famílias (48.3%) e nos demais grupos (GSH1 e GSH3) a proporção foi semelhante com 31 famílias (25.8%) em cada grupo.
As famílias estudadas eram de tamanho pequeno, compostas por 435 membros, dos quais: 57.2% pessoas eram do sexo feminino; quase a metade 49.9% dos membros solteiros; 83.7% eram brancos; 83.6% nascidos na região Sudeste brasileira e com escolaridade mais freqüente no ensino fundamental, com 25.3% com ensino fundamental incompleto e 20.5% completo.
Os portadores de esclerose múltipla estudados eram 120 e, mais da metade, 64 (53.3%) tinham entre 25 a 45 anos de idade e 38 (31.7%) entre 45 a 60 anos e, entre os grupos sociais, também predominou a faixa etária de 25 a 45 anos (GSH1 com 54.8%, GSH2 com 55.2% e no GSH3 com 48.4%). A análise estatística não revelou significância no nível de 0.5% às variáveis estudadas. A maioria residia, há mais de 10 anos na cidade de São Paulo, predominantemente, nas regiões Leste e Oeste e uma freqüência acentuada (41.7%) morava fora da cidade de São Paulo, em cidades localizadas no interior do Estado de São Paulo e em outros estados brasileiros. Estes dados confirmam que o serviço de saúde pesquisado é referência no atendimento à esclerose múltipla em nosso país.
Os dados da tabela 2 evidenciam a distribuição dos indivíduos com esclerose múltipla estudados nos grupos sociais homogêneos, de acordo com as variáveis de sexo, estado civil, etnia e escolaridade. A análise estatística realizada pelo teste de associação do Qui- quadrado no nível de 0.05% demonstrou que não existe associação nas variáveis sexo (p = 0.06), etnia (p = 0.24) e escolaridade (p = 0.38), mas a variável estado civil (p = 0.02) mostrou significância.

Da totalidade dos entrevistados, a maioria, 86 (71.7%) portadores pertenciam ao sexo feminino; observa-se que houve predomínio das mulheres em todos os três grupos sociais homogêneos, e a maior freqüência (80.6%) encontrava-se nos portadores do GSH3. Em relação ao estado civil, observa-se que 55 (45.8%) portadores eram casados, entre os GSHs a maior porcentagem (55.2%) de casados ocorreu entre os do GSH2; e no GSH1, houve predomínio (51.6%) de solteiros. Quanto a distribuição dos portadores estudados em relação à etnia, os resultados revelaram que houve predomínio de entrevistados brancos com 101 (84.2%) pessoas; quanto à distribuição entre os grupos sociais e homogêneos, observou-se a mesma divisão com a quase totalidade (96.8%) das pessoas do GSH3. A disposição nos GSHs ficou estabelecida na proporção de 1:5:10 entre brancos e pretos.
Quanto à escolaridade, notou-se que da totalidade dos estudados a freqüência foi coincidente, 29 (24.2%) pessoas tinham o ensino médio completo e ensino superior e, uma baixa freqüência (0.8%) de analfabetos. Estes dados estão de acordo com os encontrados em outros estudos.^10,15
A distribuição em relação aos três grupos sociais homogêneos, apresentou-se da seguinte forma: no GSH1, 29% tinham o ensino superior completo; no GSH2, 27.6% com ensino médio completo; no GSH3, 22.2% tinham cursado o ensino médio e a mesma proporção não completou o ensino fundamental.
Manifestações da doença
À seguir, são apresentados os resultados obtidos em relação à manifestação da esclerose múltipla nos doentes estudados.
Os dados da tabela 3 congregam os resultados sobre a adesão dos portadores de esclerose múltipla estudados, segundo a distribuição nos GSHs.

A tabela 3 apresenta os dados sobre a adesão dos pacientes ao tratamento da doença, pode-se observar que a grande maioria, quase 80%, dos portadores referiu adesão ao tratamento, enquanto uma minoria (16%) referiu descontinuidade do esquema de controle de saúde em relação à esclerose múltipla. A distribuição nos grupos sociais evidencia que a freqüência da adesão ao tratamento ocorreu de forma decrescente do GSH1 ao GSH3. O teste de associação Qui quadrado revelou significância até o nível de 0.5% às variáveis estudadas. A taxa de adesão está relacionada à ausência de um serviço de saúde próximo ao local de moradia do doente, onde pudessem fazer o tratamento.²²
Em relação ao tempo de tratamento, a maioria dos portadores iniciou o tratamento na década de 90, ou seja, há mais de 10 anos e a maior freqüência (67.5%) dos entrevistados referiu receber tratamento da doença sempre nesse serviço de saúde.
Da totalidade dos estudados, 73.3% dos pacientes referiu que tinham recorrido aos serviços da rede básica de saúde do Município de São Paulo, localizados próximos ao local de moradia para o atendimento de suas necessidades. Dentre os motivos que os levaram a recorrer às unidades de saúde foram citados: necessidade de receita médica para compra de medicamentos (31.1%); necessidade de consulta médica (24.4%); exames laboratoriais (2.2%); necessidade de encaminhamento para consultas com médicos especialistas (como por exemplo, ortopedista) e atendimento em urgências. Ressalta-se que os componentes do GSH3 foram os que mais procuraram os serviços da rede básica de saúde.
Pelos dados da tabela 4, pode-se observar as mudanças ocorridas na vida dos estudados, após o diagnóstico da doença.

Na tabela 4 pode-se verificar que quase a totalidade (94,2%) dos estudados referiu mudanças em suas vidas, após o diagnóstico da doença; estas mudanças basicamente poderiam ser agrupadas mas relacionadas aos aspectos biológicos e aos psicológicos. Entre as mudanças de maior freqüência encontram-se aquelas relacionadas às questões biológicas, como: problemas físicos, incapacidade física e destaca-se a presença da dor existente em todos os grupos sociais. A análise estatística do Qui-quadrado revelou que não foi aceita como válida a associação estabelecida entre as variáveis estudadas. Os dados encontrados são similares com os obtidos em outros estudos.^2,22,23
Na tabela 5 apresentam-se dados sobre a distribuição dos portadores de esclerose múltipla estudados nos três GSHs, segundo os problemas de saúde agudos, referidos nos últimos dois meses.

Evidenciam os problemas de saúde agudo apresentados pelos indivíduos estudados, constatamos que os doentes referiram mais de um tipo de problema.
O problema relacionado à locomoção foi o mais citado pelos componentes dos três grupos, sendo referido por mais da metade de cada grupo, assim se apresentando: 67.7% no GSH1, 67.2% no GHS2 e 80.6% no GSH3. Os problemas dermatológicos e respiratórios foram os que tiveram a menor freqüência em todos os GSHs. Ao se verificar a distribuição dos problemas prioritários nos GSHs, observa-se que foram os de maior freqüência no GSH3, como os relacionados à locomoção (70.8%), dor (48.3%), visão (41.7%) e urinário (41.7%), e, ao mesmo tempo, foram os mais citados nos demais GSHs. Entre os GSHs, há problemas de locomoção (80.6%) no GSH3; dor (54.8%) no GSH1 e GSH3; sendo os problemas dermatológicos para mesmos grupos o de menor freqüência (6.5%). Os resultados em relação aos problemas de locomoção foram coincidentes aos obtidos em estudos de alguns autores.^22,23
Alguns doentes referiram a existência de problemas agudos quanto à visão, memória, fala, locomoção e dor que são alterações funcionais importantes na vida de uma pessoa, resultados semelhantes aos encontrados nos estudos de outros autores.^22-24
Conclusões
Neste estudo, em que se destacou a existência de limites e possibilidades, no qual se pretende-se aliar conhecimentos, além da esfera biológica aos aspectos sociais da doença, pode-se afirmar que em relação às características gerais a amostra estudada foi composta de famílias nucleares completas, prevalecendo doentes adultos, casados, brancos, com idade entre 25 a 45 anos, com ensino médio e superior, com predomínio de mulheres e nascidos na região Sudeste do Brasil.
Quanto à inserção no trabalho os trabalhadores foram predominantemente mulheres, inseridos no serviço privado, no ramo dos Serviços Gerais e nos Serviços Domésticos, desenvolvendo tarefas não qualificadas, assalariados, uma minoria tinha registro em carteira de trabalho, uma minoria usufruía benefícios do trabalho, com renda entre um e dois salários mínimos, quase a metade era aposentado por invalidez, após o diagnóstico da doença. A maior freqüência de mudanças ocorridas no trabalho estava relacionada à limitação para realizar as atividades, licenças para tratamento de saúde e a impossibilidade de manter atividade contínua na ocupação.
Quanto à forma de viver, as famílias dos estudados viviam em casa própria, com mais de três cômodos e dormiam com uma a duas pessoas no mesmo cômodo, tinham aeração e iluminação boa, mas com presença de umidade e bom acesso ao saneamento básico, tinham aparelho de televisão e de eram católicas, a maioria não tinha agregação social, o lazer era assistir à televisão, a violência era o risco a que as famílias se consideravam expostas.
Quanto às manifestações da doença, a maioria atribuiu a causa da esclerose múltipla às questões emocionais, motivos religiosos e agentes externos. A metade tinha matrícula em unidades de saúde do serviço público e uma minoria tinha direito à assistência médica privada. Estavam em tratamento há mais de 10 anos, sem descontinuidade do controle, tinham conhecimento sobre o tratamento e a doença e recorriam aos serviços da rede básica de saúde do Município de São Paulo, localizados próximos ao local de moradia para a necessidade de receita médica, para ter acesso aos medicamentos, consulta médica, exames laboratoriais e necessidade de encaminhamento para consultas com médicos especialistas (como o otorrino, ortopedista) e atendimento em urgências.
As mudanças ocorridas em suas vidas após o diagnóstico da doença, foram problemas físicos, incapacidade física e psicológica e a presença da dor e, finalmente, tiveram como problemas de saúde agudo transtornos relacionados à locomoção, visão, aparelho urinário e existência de alterações de memória. Os dados analisados neste estudo permitem reconhecer como a questão das mudanças ocorridas após o diagnóstico da doença apresenta-se como um problema complexo, que envolve a rotina dos membros da família dos doentes, e que seria atenuado com a ampliação do acesso aos serviços de saúde voltados para a orientação e acompanhamento das famílias dos doentes.
A prática de saúde aos portadores de esclerose múltipla dada à complexidade da doença deve estar vinculada ao acesso dos doentes aos serviços de saúde e à qualidade de vida, elementos considerados importantes. Esses serviços devem estar dispostos no território, de tal forma que possam atender a esta população, residente dentro de uma determinada área de abrangência.
Los autores no manifiestan conflictos.