COMPARACIÓN DE LOS TRASTORNOS DE LA VOZ CON EL <I>VOICE HANDICAP INVENTORY INDEX</I>

Artículo completo
Introducción

El Voice Handicap Index (VHI), desarrollado por Jacobson y col., es un instrumento bien conocido para medir el efecto discapacitante psicosocial de un trastorno de la voz según es percibido por el paciente. Cubre tres dominios: el físico, el emocional y el funcional.¹ Es un instrumento que evalúa la calidad de vida propia de la enfermedad y consiste en un cuestionario que comprende 30 tópicos (10 en cada dominio), que reciben una puntuación de 0 a 4, con un puntaje máximo de 120. Cuanto más alto es el puntaje, mayor es el efecto discapacitante producido por el trastorno de la voz.

Muchos autores han analizado los resultados del VHI en distintos grupos de enfermedades de la voz.^2-9 Parece que los resultados promedio del VHI varían considerablemente entre distintas enfermedades de la voz e incluso dentro de la misma dolencia. Lo último fue demostrado por dos publicaciones referentes al VHI en la disforia de sexo. T’Sjoen y col. comunicaron un puntaje del VHI en transexuales hombre a mujer de 12 [mediana 12 (6-31)], mientras que Orloff y col. comunicaron un puntaje de 48 (media).^7,8 T’Sjoen y col. contactaron a 107 transexuales que se habían sometido a su cirugía de reasignación de sexo por lo menos un año antes. El estudio consistió en la aplicación del VHI y una evaluación hormonal. Dieciséis transexuales no quisieron participar del estudio y 30 se perdieron en el seguimiento. Trece llenaron el cuestionario pero no realizaron el análisis de sangre. Por lo tanto, el VHI se aplicó a 48 transexuales (28 hombre a mujer y 20 mujer a hombre). El puntaje total mediano del VHI fue de 12 para el grupo de transexuales hombre a mujer y de 4 para el grupo de transexuales mujer a hombre. En ese estudio sólo 6 (de 28) transexuales hombre a mujer recibieron cirugía de la voz para elevar el tono. Ninguno de los transexuales mujer a hombre recibió fonocirugía.

Orloff y col. aplicaron el VHI 3 meses después de la fonocirugía adicional en 13 transexuales de 31 que no estaban satisfechos con la cirugía anterior. El puntaje bajo del VHI en la publicación de T’Shoen y col. puede ser explicado al menos parcialmente por la heterogeneidad de la población en estudio. Los autores no realizaron análisis separados de los 6 transexuales que recibieron fonocirugía porque el número era pequeño. Sin embargo, en relación con la mediana y la variabilidad del grupo total hombre a mujer, estos puntajes no indican ninguna discapacidad ni minusvalía real, en oposición a los resultados de Orloff y col. Aunque estos autores probablemente seleccionaron sólo los casos peores, el puntaje total posoperatorio de VHI indica aún un efecto discapacitante grave.

Esto confirma el hecho de que el VHI es muy variable entre las enfermedades y en cada una de ellas.

Jacobson y col. y Benninger y col. demostraron que un cambio de 18 puntos (diferencia del 15%) en el puntaje total de VHI y un cambio de 8 puntos (diferencia del 6%) en el puntaje de un dominio reflejaban un cambio importante.^1,6,10 Hakkesteegt y col. estudiaron la reproducibilidad de la traducción holandesa del VHI en 104 pacientes (56 hombres, 48 mujeres) con un intervalo medio de 13 días. Estos autores computaron que una diferencia de 14 puntos en el puntaje total es significativa para un cambio en la voz.⁹ Estas publicaciones recomiendan el uso del VHI en un seguimiento longitudinal para documentar el efecto de la terapia.

Los datos de nuestra investigación sugieren que el VHI sólo es apropiado para el seguimiento longitudinal y no para comparar distintas enfermedades.¹⁰ En este estudio computamos el VHI en las voces de sustitución y comparamos los resultados con los datos de la literatura. Esto demostró que el puntaje total promedio, según fue comunicado por pacientes con laringectomía total, de los cuales la mayoría utilizaba un dispositivo traqueoesofágico, era casi significativamente inferior comparado con los puntajes promedio comunicados por pacientes con diagnóstico de disfonía espasmódica y parálisis unilateral de cuerdas vocales en un grupo poblacional laboral. Los puntajes en los dominios fueron significativamente menores para el grupo con laringectomía en comparación con el grupo con disfonía espasmódica. En base a las cifras aisladas esto sugeriría ¡un mejor resultado autoevaluado del tratamiento de la disfonía espasmódica con una laringectomía total!

Por supuesto, la reducción del puntaje del VHI de los pacientes con disfonía espasmódica al realizar una laringectomía total está en contra de todo razonamiento correcto y del instinto clínico. Sin embargo, como en la actualidad la "medicina basada en la evidencia" sirve de fundamento para fines económicos y de reembolso, las cifras se vuelven aun más importantes, pero también peligrosas.

Es muy probable que esta discrepancia notable sea causada por la distinta percepción individual de la calidad de vida relacionada con la voz.

Ha sido bien documentado que la medición de la calidad de vida en los pacientes con cáncer y otras enfermedades (potencialmente mortales) puede conducir a resultados paradójicos y contrarios a la intuición.^11,12 La confrontación con una enfermedad y su evolución tiene un efecto variable en los criterios y valores propios de cada paciente y en su conceptualización de la calidad de vida. Un paciente puede y a menudo hará cambios en su autoevaluación, con el uso de diferentes estándares de medición, valores personales cambiados y un punto de vista diferente sobre ciertos aspectos de su calidad de vida. Esto ha sido denominado "desplazamiento de la respuesta", lo que conduce a consideraciones sumamente personalizadas y en gran parte desconocidas en un paciente cuando responde un cuestionario sobre calidad de vida.

El concepto de calidad de vida (CV) y de CV relacionada con la salud presenta a los investigadores varios problemas cuando se investigan herramientas psicométricas válidas y confiables.^13,14 Uno de estos problemas es la poca sensibilidad de los cuestionarios de CV al marco particular de referencia de un participante o población de pacientes específicos en un contexto dado. Obtener ideas sobre el punto de vista personal de los que responden puede conducir a construir un "factor de corrección". Por ejemplo, si una persona que responde considera sus problemas de la voz sólo como muy leves en comparación con otras dificultades que experimenta por su enfermedad, puede comunicar sólo un pequeño efecto de esos problemas sobre la calidad de vida. En otras palabras, podemos subvalorar los efectos de su problema en la voz, en comparación con un paciente que no tiene ninguna otra dificultad en su vida excepto un problema en la voz. Una corrección para estas diferentes evaluaciones personales podría conducir al mejor conocimiento de los valores obtenidos en el cuestionario.¹³ Esto puede equilibrar los puntajes del VHI y tal vez facilitar la comparación de diferentes enfermedades y diferente gravedad de la enfermedad.

Como los hechos y las cifras se utilizan a menudo en las instituciones gubernamentales para la toma de decisiones de apoyo económico, puede ser interesante crear un método preciso para comparar las enfermedades. El objetivo de esta investigación es dilucidar el efecto de un factor de "corrección" sobre el puntaje del VHI estimado por el propio paciente, y basado en una autoevaluación de la importancia relativa de cada tópico, según lo experimenta el paciente.

Pacientes y métodos

Nosotros adaptamos el VHI al agregar a cada ítem una medida de su importancia: "¿Qué importancia piensa usted que tiene este problema, independientemente de la frecuencia con la cual lo experimenta en su vida cotidiana?" Asimismo, esta pregunta adicional tiene que recibir una puntuación de 0 (sin importancia en absoluto) hasta 4 (extremadamente importante). Esto conduce a un puntaje máximo de 120.

Treinta y dos de los pacientes con laringectomía total (26 hombres, 6 mujeres) y 22 de los pacientes con disfonía espasmódica (10 hombres, 12 mujeres) llenaron esta versión adaptada del VHI. El cuestionario se llenó en el hogar, se envió por correo regular o fue llenado en la sala de espera en ocasión de un control médico.

La laringectomía total se debía haber realizado más de un año atrás y el criterio de inclusión para la disfonía espasmódica era un tratamiento exitoso previo con toxina botulínica. En la última población el cuestionario se llenó inmediatamente antes de una nueva inyección de toxina botulínica. La edad media del grupo con laringectomía fue de 65 años (46-83) y la del grupo con disfonía espasmódica de 63 años (46-80). La rehabilitación del habla en el grupo con laringectomía total se realizó con un botón traqueoesofágico.

Resultados

Los puntajes totales del VHI en el grupo con laringectomía total varíaron entre 41 y 98; media: 68. En el grupo con disfonía espasmódica obtuvimos un puntaje total de 75 (54-94) cuando la voz estaba en el peor momento (coincide inmediatamente antes de una nueva inyección) y de 53 (23-80) cuando la voz está en el mejor momento (coincide con días/semanas después de la inyección de toxina botulínica). La Figura 1 muestra los puntajes totales y la Figura 2 los puntajes por dominio. Para nuestro análisis consideramos los puntajes para el grupo de disfonía espasmódica con la voz en el peor momento. Los puntajes de la "medida de la importancia" se muestran en la Figura 3.

Discusión

La Figura 1 muestra que los puntajes de los pacientes con laringectomía total disminuyen en los dominios físico y emocional en comparación con los pacientes con disfonía espasmódica. Es probable que los pacientes con laringectomía total experimenten mayor invalidez funcional (por ejemplo, debido a la presencia de un traqueostoma o a las consecuencias de una disección cervical) y agreguen menos importancia al efecto discapacitante relacionado con la voz en el dominio físico y emocional. Schuster y col. coinciden con esto: los autores examinaron 25 pacientes con laringectomía total para detectar sus estrategias de afrontamiento y los efectos que tenía su enfermedad sobre sus vidas.¹⁵ Arribaron a la conclusión de que el reemplazo de la voz era menos problemático que el dolor o las dificultades para ingerir los alimentos. La gravedad de la enfermedad propiamente dicha, es decir la presencia o recidiva final del proceso maligno parece tener más importancia para el bienestar físico y emocional. Los pacientes con disfonía espasmódica, por el contrario, funcionan bastante bien y tienen un puntaje menor en el dominio funcional, pero agregan más "importancia" en el dominio físico y emocional.

Los puntajes para la "medida de importancia" casi coinciden con los puntajes de los dominios, lo que confirma la percepción diferente de los elementos físico y emocional (Figura 3). Los pacientes con laringectomía total y los pacientes con disfonía espasmódica agregan igual importancia a los elementos físicos y emocionales, pero los pacientes con disfonía espasmódica agregan más importancia a los aspectos físicos y emocionales en comparación con los sometidos a laringectomía total. Con el fin de minimizar la influencia de la opinión personal de quien responde, propusimos un factor de corrección: puntaje S + (40 - puntaje B)/2, donde:

S = puntaje total para el subgrupo por tópico,

B = puntaje para el factor de importancia,

40 = puntaje máximo para "factor de importancia" por subgrupo de tópicos.

Aceptamos que este factor de corrección puede ajustarse a las diferencias en los puntajes de importancia en los dos grupos, lo que conduce a puntajes corregidos que facilitan la comparación final entre las enfermedades. Llegamos a la conclusión de que la fórmula para la corrección en este momento es arbitraria, pero creemos que es útil para comparar enfermedades diferentes en relación con la calidad de vida.

La aplicación del factor de corrección conduce a diferentes puntajes en los dominios (Figura 4). Los puntajes sólo cambian muy poco en el subgrupo con laringectomía total, en contraposición con el grupo con disfonía espasmódica, en el que los puntajes claramente disminuyen para los dominios físico y emocional. Esto sugiere que el grupo con disfonía espasmódica sobreestima los aspectos físico y emocional. Podría ser que sea menos probable la influencia de los valores personales y subjetivos en el dominio funcional en estos dos grupos. El dominio físico y emocional puede representar aspectos de la calidad de vida que son más influidos por una sobreestimación o subestimación personal en relación con las diferencias entre estos dos grupos.

Al considerar los puntajes totales del VHI después de aplicar el factor de corrección, el grupo con disfonía espasmódica tiene ahora puntajes inferiores a los del grupo con laringectomía total, pero la diferencia no es significativa.

Conclusión

Al agregar una escala de importancia de 5 puntos a todos los tópicos individuales del VHI, introdujimos una medida idiográfica de la calidad de vida relacionada con la voz, que tiene en cuenta el significado y los criterios subjetivos del paciente. La aplicación de un factor de ponderación para comparar la laringectomía total y la disfonía espasmódica conduce a puntajes que se adecuan mejor a nuestro instinto clínico. Esperamos encontrar un "factor de corrección" para una determinación más válida de una calidad de vida subjetiva del paciente, y por ende para facilitar la comparación entre las categorías de estas enfermedades.