INTERVENÇÕES PSICOSSOCIAIS PARA CUIDADORES DE IDOSOS COM DEMENCIA <I>(ANCIANOS CON DEMENCIA)</I>

INTERVENÇÕES PSICOSSOCIAIS PARA CUIDADORES DE IDOSOS COM DEMENCIA (ANCIANOS CON DEMENCIA)

Glenda Dias dos Santos¹,Eliana Cecília Ciasca²,Alexandra Martini de Oliveira³ y Orestes V Forlenza⁴

¹Gerontóloga, Pesquisadora Colaboradora, Instituto de Psiquiatria do Hospital das Clínicas HCFMUSP Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo, São Paulo, Brasil
²Arteterapia, Pesquisadora Colaboradora, Instituto de Psiquiatria do Hospital das Clínicas HCFMUSP, Faculdade de Medicina da USP, São Paulo, Brasil
³Terapista, Pesquisadora; Pós-Graduanda; DIretora do Serviço de T.O., Instituto de Psiquiatria do Hospital das Clínicas HCFMUSP, Faculdade de Medicina da USP, São Paulo, Brasil
⁴Médico, Profesor Asociado, Departamento de Psiquiatría, Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (FMUSP), São Paulo, Brasil

São Paulo, Brasil (SIIC)

Este trabalho identificou as intervenções psicossociais para cuidadores de idosos com demência nos últimos cinco anos. Múltiplas modalidades no desenvolvimento da intervenção do cuidador devem ser consideradas (Gran cantidad de modalidades en el desempeño de la intervención del cuidador debe considerarse). Estudos futuros são necessários para verificar o custo-benefício dessas intervenções, bem como identificar maneiras consistentes e eficazes de intervenções que visem melhorar a vida das pessoas com demência e (son necesarios para verificar el costo-beneficio de esas intervenciones, así como para identificar formas congruentes y eficaces de intervenciones que apunten a mejorar la vida de las personas con demencia y) de suas famílias.

Cuidar de familiares com demência é uma tarefa onerosa e pode acarretar ansiedade, estresse, depressão e sobrecarga aos cuidadores (es una tarea costosa que puede ocasionar ansiedad, estrés, depresión y sobrecarga en los cuidadores). A sobrecarga no cuidado é um fator que influencia o manejo do paciente e a qualidade de vida do (La sobrecarga en el cuidado es un factor que influye en el paciente y en la calidad de vida de su) cuidador. As evidências acumuladas sobre o impacto do cuidado nos aspectos físicos, psicológicos ou emocionais, sociais e financeiros do cuidador deram origem (el impacto del cuidado -en los aspectos físicos, psicológicos o emocionales, sociales y financieros del cuidador- dio origen) a estudos de intervenção não farmacológica que visam reduzir o estresse do cuidador.¹ Muitos estudos sobre intervenções não farmacológicas destinadas aos cuidadores familiares de idosos demenciados têm por objetivo aliviar a (a los cuidadores familiares de acianos con demencia tienen por objetivo aliviar la) sobrecarga, os sintomas depressivos, os problemas de saúde e proporcionar apoio social ao (contención social al) cuidador.²

Algumas intervenções utilizadas com cuidadores de pacientes com demência são destacadas na literatura: grupo de aconselhamento, grupo de apoio, psicoterapia, gestão do estresse, intervenção multicomponente, intervenção psicoeducacional e intervenções psicossociais. Essas intervenções podem diminuir a sobrecarga e aumentar a capacidade de resiliência do cuidador conforme ele tem oportunidade de expandir seus conhecimentos sobre a doença, trabalhar seus sentimentos sobre o diagnóstico do paciente e trocar informações com outros (conforme tiene oportunidad de expandir sus conocimientos sobre la enfermedad, trabajar sus sentimientos sobre el diagnóstico del paciente e intercambiar información con otros) cuidadores.^1-3

Diversos programas de intervenção para cuidadores de pacientes com demência são descritos na literatura, mas o conteúdo da intervenção varia (se describen en la literatura científica, pero el contenido de la intervención varía) amplamente. A maioria dos artigos não esclarece as definições do tipo de intervenção (psicoeducacional, psicoterapêutica ou psicossocial) ou parte de pressupostos teóricos e metodológicos variados, adotando abordagens multifacetadas.³ Para este estudo, define-se intervenção psicossocial como um conjunto de técnicas designadas para utilizar mecanismos de ação cognitiva, comportamental ou social com foco na melhora do bem-estar psicológico e/ou social, com o (acción cognitiva, conductual o social con foco en la mejoría del bienestar psicológico y social, con el) objetivo de ajudar os cuidadores a enfrentar seus estados emocionais e lidar com dificuldades e situações desafiadoras.^3,4

Um ponto apropriado para começar a pesquisa nesta área é o desenvolvimento e o teste do efeito (Un punto apropiado para comenzar la investigación en esta área es el desarrollo y la evaluación del efecto de) intervenções psicossociais no cuidado da demência.⁴ Esta informação permitirá aos terapeutas e outros profissionais de reabilitação adotarem e implementarem estratégias efetivas para os (adoptar e implementar estrategias efectivas para los) cuidadores.
A revisão da literatura foi realizada utilizando as bases de dados (se realizó utilizando las bases de datos de) Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde (Lilacs), Scientific Electronic Library Online (SciELO) e a base eletrônica ofertada pela US National Library of Medicine (PubMed). Ao finalizar as pesquisas em cada base, as referências duplicadas foram excluídas. Foram selecionados artigos publicados entre 2013 e 2018, escritos em inglês, português ou espanhol.

Para a busca dos descritores padronizados, utilizou-se o (Para la búsqueda de los descriptores estándar se utilizaron los) MeSH (Medical Subjects Headings) e do DeCS (Descritores em Ciências de Saúde). Como MeSH, foram usados “caregiver”, “dementia”, “controlled clinical trial”, “randomized controlled clinical”. No DeCS utilizou-se “demência”, “cuidadores”, “ensaio clínico”.

Optou-se também pela busca por termos livres, sem o uso (Se optó también por la búsqueda de términos libres, sin el uso) de vocabulário controlado (descritores). Com essa estratégia, houve uma recuperação de um número maior de referências, garantindo a detecção da maioria dos trabalhos (se recuperó un mayor número de referencias, lo que garantizó el encuentro de la mayoría de los trabajos) publicados dentro dos critérios pré-estabelecidos. Foram utilizadas as palavras-chave em inglês: “psychosocial intervention”, “psychosocial”, “intervention”.

Foram empregados os seguintes critérios de inclusão para os (Se utilizaron los siguientes criterios de inclusión para los) artigos: (1) estudos envolvendo cuidadores familiares de idosos com demência; (2) estudos publicados em inglês, espanhol ou português; (3) estudos que determinaram o efeito de intervenções psicossociais a cuidadores de idosos com demência; (4) estudos controlados. Todos os resumos selecionados foram lidos por dois avaliadores (Todos los resúmenes fueron leídos por dos evaluadores), que agruparam de maneira independente o objetivo, amostragem e avaliação (muestreo y evaluación), instrumentos, características da intervenção e resultados.
Foram encontrados 119 estudos elegíveis para incluir na pesquisa, na segunda etapa 11 artigos foram excluídos: estudos sem grupo controle, intervenções psicossociais direcionadas aos pacientes ou às instituições, estudos com mais (a los pacientes o a las instituciones, estudios con más) de cinco anos de publicação, estudos que apresentaram o protocolo ou desenho do estudo, porém sem resultados da intervenção (no obstante, sin resultados de la intervención). Do total de estudos elegíveis dentro da revisão sistemática, 14 estudos foram incluídos.

Os artigos selecionados foram organizados de acordo com o autor, o ano, o objetivo, a amostragem e a avaliação (de acuerdo con el autor, el año, el objetivo, el muestreo y la evaluación) os instrumentos, as características da intervenção e os resultados, como exibe a tabela 1.

Tabela 1

O tamanho da amostra de cuidadores variou de no (El tamaño de la muestra de cuidadores estuvo entre un) mínimo 26 a no máximo 260 cuidadores. Em 21.4% (n = 3) dos estudos avaliaram os cuidadores em dois tempos, 42.8% (n = 6) em três tempos e 35.7% (n = 5) efetuaram quatro ou mais avaliações.

Observou-se nos estudos que a avaliação dos cuidadores foi abrangente e (fue abarcativa y) realizada em diferentes aspectos: sobrecarga, desgaste e estresse do cuidador, qualidade de vida, sintomas depressivos e ansiosos, suporte social e familiar, capacidade de enfrentamento, percepção da autoeficácia, e consciência corporal.
Os resultados dos estudos mostram benefícios das intervenções psicossociais para os cuidadores na redução da sobrecarga, do estresse e do desgaste do cuidador (50% dos estudos); diminuição de sintomas depressivos (35.7%); melhora no manejo com os pacientes (21.4%); melhora no uso de estratégias de enfrentamento (21.4%), aumento da autoeficácia (21.4%), melhora na qualidade de vida (14.3%), aumento do apoio emocional e social (7.14%).

Nessa revisão sistemática da literatura foram analisados 14 estudos randomizados e controlados de intervenções psicossociais em cuidadores de idosos com demência. Observou-se que, os estudos utilizaram abordagens e métodos variados para realizarem as intervenções. Identificamos intervenções multicomponentes, psicoterapêuticas, psicoeducacionais, para enfrentamento do estresse, aconselhamento e apoio ao cuidador (para el maejo del estrés, el asesoramiento y apoyo al cuidador). Essas intervenções mostraram resultados positivos para os cuidadores, como a redução da sobrecarga, diminuição de sintomas depressivos, melhora o manejo com os sintomas comportamentais dos (mejora en el manejo de los síntomas conductuales de los) pacientes, uso de estratégias de enfrentamento e outros.

Há uma necessidade de encontrar intervenções psicossociais adequadas para ajudar a gerenciar os cuidados ao paciente, melhorar o bem-estar e fornecer apoio aos (Existe la necesidad de encontrar intervenciones psicosociales adecuadas para ayudar a manejar los cuidados al paciente, mejorar el bienestar y fortalecer el apoyo a los) cuidadores. Alguns estudos^11,17 empregaram o uso de tecnologias digitais como plataformas de autogerenciamento, que incluem recursos para monitoramento remoto de sintomas, bem como o fornecimento de orientações sobre o manejo com o paciente e de serviços específicos por meio de mensagens (así como dan orientación acerca del manejo del paciente y de servicios específicos por medio de mensajes) de texto automatizadas, e-mail ou vídeo. Lee et al.¹⁹ destaca que intervenções baseadas em tecnologias digitais, como as que utilizam smartphones podem ajudar a atender às necessidades de cuidadores que não podem sair de casa ou não tem com quem contar para deixar seus (pueden ayudar a atender las necesidades de los cuidadores que no pueden salir de casa o que no cuentan con quién dejar a sus) familiares para participar de intervenções presenciais, visto que, muitos cuidadores utilizam com frequência essa tecnologia para se comunicar com outras pessoas em rede e mídia social (comunicarse con otras personas en las redes sociales). Nesse sentido, as intervenções com uso de telefone podem ajudar a eliminar barreiras do cuidado e reduzir custos.^5,20

Sorensen et al.²¹ em uma metanálise com 78 estudos de intervenção identificou seis tipos de abordagens (psicoeducativa, suporte, respiro do cuidador (descanso adecuado del cuidador), psicoterapia, treinamento de competências e multicomponentes). Resultados semelhantes foram encontrados por Marim et al.²² em seu estudo de revisão.

As intervenções psicoeducativas possuem uma estrutura direcionada ao fornecimento de informações sobre o processo da doença, recursos, serviços e treinamento para cuidadores lidarem com os problemas mais comuns dos (tienen una estructura orientada a brindar información sobre el proceso de la enfermedad, los recursos, servicios y el entrenamiento de los cuidadores en los problemas más comunes de los) pacientes, como as alterações comportamentais. Os formatos dessas intervenções incluem palestras, discussões em grupo, materiais impressos e sempre há um moderador treinado para conduzir os encontros (Estas intervenciones incluyen charlas, discusiones en grupo, materiales impresos y cuentan siempre con un moderador entrenado para conducir los encuentros).
Além do conteúdo educacional (además del contenido educativo), pode incluir o suporte individual para ajudar os cuidadores no planejamento e na execução das ações (en la planificación y en la ejecución de las acciones) de cuidado.^23,24

A maioria das intervenções classificadas como psicoterapêuticas utilizam técnicas da terapia cognitivo-comportamental, na qual os terapeutas podem ajudar os (en las cuales los terapeutas pueden ayudar a los) cuidadores a desenvolverem habilidades de resolução de problemas, concentrando-se na gestão do tempo, na redução da sobrecarga, no gerenciamento de reatividade emocional e no engajamento em atividades agradáveis e no enfrentamento do estresse²⁵(yen el compromiso con actividades agradables que reducen el estrés). As intervenções de enfrentamento do estresse podem utilizar de abordagem terapia cognitivo-comportamental e também de atividades práticas para ajudar no gerenciamento do estresse, como a prática de mindfulness⁷ que apresenta efeitos positivos na saúde dos cuidadores^26,27 e respiro ao cuidador.²¹

As intervenções consideradas como aconselhamento e apoio ao cuidador envolvem a (consejo y apoyo al cuidador, involucran) discussão de problemas, sucessos e sentimentos em relação à prestação de cuidados. O objetivo dessa intervenção é fornecer uma oportunidade para os cuidadores trocarem ideia e lidarem com as dificuldades advindas da doença (es dar la oportunidad a los cuidadores para que intercambien ideas y puedan lidiar con las dificultades causadas por la enfermedad). Ao contrário dos programas psicoeducacionais, essas intervenções raramente são padronizadas.²¹ Em estudos com cuidadores que enfrentam o processo de institucionalização de seus familiares, verificou-se resultados benéficos no gerenciamento das emoções.^8,18

Dentro da categoria de multicomponentes, incluem-se os programas com várias combinações de intervenções distintas como psicoeducação, aconselhamento e psicoterapia.^2,21,28Há estudos que sugerem que essas intervenções multicomponentes sejam mais eficazes do que as intervenções psicoeducacionais, com efeitos significativos na (serían más eficaces que las intervenciones psicoeducativas, con significativos efectos en la) sobrecarga, depressão e institucionalização tardia.¹⁴Os programas que usam uma combinação de pelo menos duas abordagens distintas (por lo menos dos abordajes diferentes) (por exemplo, aconselhamento individual e atendimento de grupos de apoio) também foram considerados eficazes. Embora as intervenções multicomponentes demonstrem benefícios para os cuidadores, seu alto custo é um desafio para a implementação (su alto costo resulta un desafío para la implementación) em larga escala, especialmente aqueles que envolvem visitas domiciliares e sessões familiares.¹⁷

Esta revisão identificou as intervenções psicossociais para cuidadores de idosos com demência nos últimos cinco anos. Os estudos analisados utilizaram diferentes abordagens e métodos na realização das intervenções. Houve evidências sobre a eficácia dessas intervenções psicossociais em cuidadores de idosos com demência. Múltiplas modalidades no desenvolvimento da intervenção do cuidador devem ser consideradas. Estudos futuros são necessários para verificar o custo-benefício dessas intervenções, bem como identificar maneiras consistentes e eficazes de intervenções que visem melhorar a vida das pessoas com demência e (son necesarios para verificar el costo-beneficio de esas intervenciones, así como para identificar formas consistentes y eficaces de intervenciones que apunten a mejorar la vida de las personas con demencia y) de suas famílias.

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