Satisfacción y alivio.
Compresión y fortalecimiento.
El dolor de espaldas crónico (DE es uno de los padecimientos más comunes y que mayores costos insumen al sistema de salud en los países occidentales. No obstante, se ha puesto poca atención sobre la experiencia vivida por quienes lo padecen, a pesar de que su consideración ayudaría a entender la escasa aceptación de la terapia, la motivación de los enfermos y la alteración de sus conductas sociales. Los autores del presente trabajo analizan las vivencias de pacientes con DEC con relación al sistema de atención de la salud.Métodos Mediante una interpretación fenomenológica, se estudiaron cualitativamente los relatos de 20 enfermos (12 varones y 8 mujeres) asistidos en 2 clínicas del sur de Inglaterra para el tratamiento del dolor. La edad de los participantes osciló entre los 28 y los 80 años. Todos ellos padecían de DEC de 2 a 50 años de evolución.Se efectuó una entrevista que consistió en que el paciente relatara su experiencia, pero sin aportarle ninguna guía o esquema de preguntas para permitir que cada individuo se explayara sobre todo lo que considerara pertinente. La conducción de las entrevistas estuvo a cargo de 2 entrevistadores experimentados; mientras que un sociólogo efectuó la validación de los temas emergentes.Resultados En términos generales, los enfermos refirieron que desde el comienzo se sintieron atrapados por el sistema de salud, por sus aspectos legales y económicos. Sus vidas cambiaron, afirmaron los participantes, en lo que se refiere a pérdidas, incomprensión y estigmatización; sobre todo en los casos en los que no se detectó ninguna manifestación anatómica que avalara sus síntomas.La mayoría de ellos narró su experiencia con reposo en cama, tratamiento farmacológico (que incluía el empleo de morfina) y medios físicos (tracción, métodos de sujeción, etc.). Todos describieron largos períodos de espera para conectarse con el especialista, para realizarse estudios y obtener los resultados, y hasta para ser sometidos a cirugía, procedimiento muy frecuente. En general, sentían que eran enviados de un lado para otro, con un promedio de visitas médicas no inferior a 20. Ninguno de los entrevistados estaba satisfecho con el proceso médico. La comunicación existente era escasa. En todos los casos, los pacientes sentían que el médico no los comprendía y hasta no consideraba sus palabras porque no se apoyaban en razones científicas sino en sus propias sensaciones y sentimientos. La terminología diferente empleada por cada profesional que los asistía contribuyó a la confusión y a la falta de percepción de cada enfermo como un individuo y no como un sistema orgánico alterado. Asimismo, el ser asistido por un profesional diferente en cada consulta produjo entre los asistidos sensación de inseguridad. Otras demandas de los enfermos consistieron en conocer qué les pasa, si hay perspectivas futuras de curación, si es posible revestir los procedimientos diagnósticos con un sentido de humanización para no sentir que todo lo que les sucede forma parte de su imaginación (en los casos en los que no resulta posible detectar un sustrato orgánico).En síntesis, el sistema médico parece imprimir a los enfermos un sentimiento de impotencia, pasividad y cronicidad. El permanecer en cama (medida considerada como adecuada por el 72% de los médicos de EE.UU.), por ejemplo, implica alivio transitorio del dolor pero conduce a discapacidad a largo plazo. La pérdida de sus aptitudes laborales, más allá de la obtención de un resarcimiento económico, no produce satisfacción en quienes padecen DEC. Además, en algunos casos, lograr una retribución monetaria por su discapacidad resulta una tarea ardua. La obtención de recursos económicos favorece el sentimiento de autoestima al permitirle disponer de personal que los asista y colabore con su rehabilitación y con las tareas que ellos cumplían. No obstante, diversas agrupaciones consideran que las retribuciones económicas pueden demorar la rehabilitación y altera el compromiso y la motivación del paciente por recuperarse y retornar al trabajo.La sensación de no ser reconocidos ni respetados en su padecimiento, desencadena una reacción de enojo y reclamo permanente enfocada directamente hacia el sistema, que comprende a empleadores, aseguradoras y profesionales asistentes.Conclusiones En síntesis, en quienes padecen DEC surge un sentimiento de frustración, debilidad y enojo contra el sistema, el cual fue justamente diseñado con el objeto de aliviar a los que sufren. Y el sentimiento de rabia e impotencia puede dirigirse a personas que no son particularmente responsables. Todos estos hallazgos deben servir para quienes participan de la asistencia de pacientes con dolor crónico, de modo tal de coordinar un enfoque más humano y eficaz para los individuos con padecimientos dolorosos e incapacitantes.
Esperanza y aliento.