LA RELACIÓN ENTRE EL ESTIGMA Y LOS SÍNTOMAS DE LOS TRASTORNOS ESQUIZOFRÉNICOS

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Introducción

A pesar de la mayor conciencia sobre la naturaleza de los trastornos esquizofrénicos, la gente en general tiene creencias estereotipadas acerca de las personas afectadas por estas enfermedades.^1,2 Denominadas categóricamente como estigma, estas creencias incluyen fuertes expectativas de comportamiento violento y alterado por parte de los enfermos esquizofrénicos, así como una falta de capacidad personal y habilidad para mantener un empleo remunerado o tomar decisiones fundadas.^3-6 Más allá de tratarse de desinformación, el estigma puede inclinar a las personas a evitar o a distanciarse socialmente de aquellos con esquizofrenia⁷ y puede interferir con su posibilidad de conseguir un trabajo adecuado,^8,9 tratamiento para su salud mental,¹⁰ vivienda¹¹ y calidad de vida en general.¹² El estigma también puede afectar psicológicamente a las personas con enfermedades mentales al hacer que se sientan inferiores a los demás miembros de su comunidad. Peor aun, la exposición al estigma puede impulsarlas a adoptar ellas mismas creencias estigmatizadoras y a crear lo que a veces se denomina autoestigma, lo que establece las condiciones para la profecía autocumplida del fracaso^13-16 y puede implicar un factor de riesgo de suicidio.¹⁷

Mientras que el estigma hacia las personas con enfermedades mentales demostró ser un gran problema social relacionado con un menoscabo del papel que desempeñan y del estado de ánimo, las asociaciones entre la experiencia del estigma y los síntomas de la enfermedad mental son menos claras. Por un lado, es posible que ciertos síntomas (por ej., alucinaciones o delirios) hagan que las personas sean más vulnerables al estigma y a la internalización o a aceptar las creencias estigmatizadoras como verdaderas. Por otro, también es posible que la experiencia del estigma en sí misma pueda provocar una exacerbación de los síntomas. Por ejemplo, el experimentar y aceptar los estigmas de otros podría ser desmoralizante,¹⁸ y se ha planteado la hipótesis de que ello generaría estados de distrés interno, que a su vez, provocarían mayores grados de psicopatología.¹⁹ Más allá de eso, también puede ser que el experimentar y aceptar el estigma aumente la evitación y la falta de adhesión al tratamiento farmacológico asociados con su enfermedad, lo que puede exacerbar más los síntomas.^20-22

Hasta el momento los resultados de las investigaciones sobre la asociación entre las características clínicas de la enfermedad y el estigma son ambiguos. Dickerson y col.²³ hallaron que las experiencias de estigma se asocian con factores socioeconómicos pero no con síntomas positivos o negativos. Ertugrul y Ulug²⁴compararon grupos de personas con esquizofrenia con distintos niveles de experiencias estigmatizadoras y señalaron que el grupo más estigmatizado presentaba los síntomas más graves. Yanos y col.²⁵ describieron un algoritmo que sugería que una medición combinada de la alienación producida por el estigma y el aval del estereotipo (asumiendo que las creencias estigmatizadoras fuesen ciertas) derivó en más estrategias de evitación, evitación de actividades sociales y síntomas depresivos.

Los autores incluso señalaron que estas asociaciones son mediadas por el impacto del estigma sobre la esperanza y la autoestima. En uno de los pocos estudios prospectivos, Lysaker y col.²⁶informaron que un índice de estigma inicial, que incluyó evaluaciones tanto de experiencias de discriminación como de internalización del estigma, se asoció con mediciones concurrentes y prospectivas de síntomas positivos y de malestar emocional.

Para esclarecer más este tema, el presente estudio buscó replicar los hallazgos de Lysaker y col.²⁶ en una muestra más grande y profundizar en la relación entre el estigma y los síntomas al incluir evaluaciones de seguimiento durante 5 meses. El trabajo analizó dos hipótesis relacionadas. Primero, buscamos determinar si los niveles de síntomas positivos y de malestar emocional estaban inicialmente asociados con las evaluaciones simultáneas de estigma. En segundo lugar, buscamos determinar si el estigma y los síntomas positivos y de malestar emocional evaluados al inicio se correlacionaban con los niveles de estigma y síntomas positivos y de malestar emocional a los 5 meses.

Métodos
Participantes

Sesenta y tres hombres y doce mujeres con diagnóstico de esquizofrenia (n = 49) o trastorno esquizoafectivo (n = 26), según el SCID²⁷ del DSM-IV (entrevista clínica estructurada para los trastornos del DSM-IV) fueron seleccionados en un hospital de día en el VA Medical Center y en un centro comunitario de salud mental, para un estudio más extenso de los efectos de la rehabilitación vocacional en la esquizofrenia. Todos los participantes recibían tratamiento ambulatorio y estaban en una fase estable de su trastorno, definida como la ausencia de internaciones o cambios de medicación o vivienda en el último mes. Los participantes con síndrome cerebral orgánico o antecedentes de retraso mental documentado en su historia clínica fueron excluidos. Los participantes tenían una edad media de 47.03 (DE = 8.71), un nivel educativo medio de 12.79 (DE = 2.18) y un promedio de 8.16 (DE = 7.2) internaciones psiquiátricas en su vida, la primera a los 26.96 (DE = 10.79) en promedio.

Instrumentos

La Escala de Internalización del Estigma de la Enfermedad Mental (ISMIS¹⁴). La ISMIS es un cuestionario de 29 ítem diseñado para evaluar la experiencia subjetiva del estigma. Enfrenta a los pacientes con aseveraciones en primera persona y les pide que califiquen con una escala Lickert de 4 puntos el grado de acuerdo o desacuerdo. Luego se suman los ítem para conformar cinco puntajes. A los efectos de este estudio nos interesamos especialmente en los cuatro primeros: Alienación, que refleja el sentimiento de devaluación como miembro de la sociedad; Respaldo del estereotipo, que refleja el acuerdo con los estereotipos negativos de la enfermedad mental; Experiencias de discriminación, que refleja el maltrato existente atribuido a los prejuicios de los demás, y Aislamiento social, que refleja la evitación de los otros por la enfermedad mental. Todos los puntajes de las escalas se calculan como promedios y los más altos sugieren experiencias estigmatizadoras más graves. Los autores de la escala señalaron su consistencia interna aceptable, fiabilidad de prueba-reprueba, y validez factorial y convergente.¹⁴ Como en nuestro estudio previo,²⁶ nos propusimos generar un puntaje conciso del estigma al promediar los primeros cuatro puntajes.

La Escala para el Síndrome Positivo y Negativo (PANSS²⁸). La PANSS es una escala de puntuación con 30 ítem que es completada por personal entrenado en investigación al concluir la revisión de la historia clínica y una entrevista semiestructurada. Es una de las entrevistas semiestructuradas más utilizadas para evaluar el amplio espectro de la psicopatología en la esquizofrenia. A los efectos de este estudio se usaron dos de los cinco puntajes de factores de la PANSS: Síntomas positivos, que incluye síntomas como alucinaciones y delirio, y Malestar emocional, que incluye trastornos del estado de ánimo depresivos y ansiosos.²⁹ La evaluación de la fiabilidad interevaluador de este estudio resultó buena a excelente con correlaciones interclases para los evaluadores ciegos.

Procedimientos

Todos los procedimientos fueron aprobados por los comités de revisión institucional de la Universidad de Indiana y del Roudebush VA Medical Center. Luego del consentimiento informado, los diagnósticos se determinaron mediante la entrevista clínica estructurada para los trastornos del DSM-IV (SCID), llevada a cabo por psicólogos clínicos. Luego del SCID, se les entregó a los participantes la PANSS y la ISMIS como parte de una batería de evaluación para ingresar a un programa de investigación de rehabilitación vocacional. Un investigador asistente estuvo a disposición de los participantes para ayudar en caso de dificultades en la lectura o comprensión de los cuestionarios. Los puntajes de la PANSS fueron analizados por evaluadores ciegos a los resultados de la ISMIS. Las entrevistas para la PANSS fueron conducidas por investigadores asistentes entrenados que tenían como mínimo un título universitario de bachelor of arts en un área relacionada con la psicología.

Después de las evaluaciones iniciales, a todos los participantes se les ofreció un trabajo remunerado de tiempo parcial que podría durar hasta seis meses. Luego de cinco meses se les entregaron las PANSS e ISMIS por segunda vez.

Análisis

Los análisis se condujeron en cuatro etapas. Primero, se calculó el promedio de los puntajes de la PANSS de ambas ocasiones. Segundo, se obtuvieron los puntajes de la ISMIS de ambas ocasiones y se correlacionaron con las variables demográficas. Tercero, se calcularon las correlaciones de Pearson entre todas las variables de PANSS e ISMIS por separado al inicio y a los cinco meses. Cuarto, se obtuvieron correlaciones parciales entre los puntajes de ISMIS iniciales y los de PANSS de seguimiento mientras se covariaban los puntajes de PANSS iniciales, y entre los de PANSS iniciales y los de ISMIS de seguimiento mientras se covariaban los puntajes de ISMIS iniciales.

Resultados

Los promedios y las desviaciones estándar para la PANSS al inicio y durante el seguimiento fueron, respectivamente: Síntomas Positivos 15.48 (5.70) y 16.07 (4.52); Malestar Emocional, 11.20 (4.22) y 13.05 (4.43). Los puntajes de la ISMIS no se relacionaron con la edad, educación ni sexo. La Figura 1 presenta las correlaciones entre los puntajes iniciales y de seguimiento de la ISMIS y los puntajes de los síntomas positivos de la PANSS iniciales y de seguimiento. La Figura 2 presenta las correlaciones entre los puntajes de la ISMIS al inicio y durante el seguimiento y los síntomas de malestar emocional de la PANSS al inicio y durante el seguimiento. Estas revelan relaciones significativas entre los puntajes de ISMIS y de PANSS cuando se evalúan de forma concurrente y prospectiva.

Las correlaciones parciales revelaron que la suma del puntaje inicial de la ISMIS no correlacionaba significativamente con los síntomas positivos a los cinco meses o con el malestar emocional cuando los niveles iniciales de estos síntomas se controlaban estadísticamente (r parcial = 0.12 y 0.15, respectivamente). Los síntomas positivos iniciales tampoco correlacionaban con la suma del puntaje de la ISMIS de seguimiento, cuando la ISMIS inicial se controlaba estadísticamente (r parcial = 0.16). Por último, los síntomas iniciales de malestar emocional correlacionaban discreta pero significativamente con los ISMIS de seguimiento cuando el estigma inicial se controlaba estadísticamente.

Discusión

En el presente estudio nos propusimos examinar la interrelación entre estigma y síntomas analizada a lo largo de cinco meses. En coincidencia con resultados previos, los participantes con niveles iniciales más altos de estigma tenían niveles más síntomas positivos y de malestar emocional, tanto en forma concurrente como a los cinco meses. Notablemente, la magnitud de la correlación entre el índice de estigma y los síntomas se mantuvo casi igual al analizarla en forma concurrente y prospectiva. Por primera vez, también pudimos observar la relación longitudinal de los síntomas con el índice general de estigma. Aquí encontramos que era más probable que las personas con mayor nivel de síntomas tuvieran mayores niveles de estigma cinco meses después. Sin embargo, las relaciones prospectivas entre el estigma y la evaluación posterior de los síntomas no fueron significativas cuando se determinaban estadísticamente. Los síntomas depresivos predijeron estigma posterior cuando los niveles iniciales fueron controlados, pero solo en un grado muy discreto.

Mientras que no pudo evaluarse la causalidad con este diseño cuasi experimental, los resultados pueden sugerir especulaciones para investigaciones futuras. Por un lado, es posible que ocurra una compleja interacción entre los síntomas y el estigma con la exacerbación de ambos fenómenos entre sí dando lugar a un círculo vicioso. Los síntomas positivos y los síntomas de malestar emocional pueden provocar que las personas con esquizofrenia se vuelvan vulnerables a la internalización del estigma público. Los mayores niveles de estigma resultantes pueden por sí mismos exacerbar los síntomas. Por otro lado, también es posible que los síntomas positivos atraigan más la atención de los otros y sean malentendidos como señales de peligro o incompetencia, lo que deriva en la discriminación social y las creencias autoestigmatizadoras, la alienación y finalmente el aislamiento. Es de destacar que hay otras hipótesis contrarias que no pueden descartarse. Por ejemplo, es posible que otros factores no medidos aquí como la estrategia de enfrentamiento elegida, el tejido social, y la capacidad metacognitiva estén vinculados causalmente tanto con los síntomas como con el estigma y puedan dar cuenta de las relaciones observadas.

Como se señaló más arriba las relaciones entre el estigma y los síntomas a lo largo del tiempo no se mantuvieron o lo hicieron en niveles muy bajos cuando los niveles iniciales de estigma y síntomas fueron controlados estadísticamente. De esta manera, la evaluación del estigma y los síntomas no aportó demasiado más allá de lo que podría haberse predicho simplemente usando los puntajes en la misma medida en el momento previo. Puede que se necesiten múltiples momentos de valoración en periodos en los que no hay cambios significativos en los síntomas y circunstancias de la vida para detectar las interacciones de largo plazo entre estas variables.

Existen limitaciones en este estudio. La generalización de los hallazgos es limitada por la composición de la muestra. Los participantes eran mayormente hombres de alrededor de 40 años que estaban comprometidos con el tratamiento. Puede que haya una relación diferente entre el estigma, los síntomas y el funcionamiento social en mujeres u hombres más jóvenes con esquizofrenia o en quienes se niegan al tratamiento. Además hicimos nuestras mediciones en dos momentos de un periodo relativamente corto. Es así que se necesitan futuras investigaciones que incluyan mayor cantidad de determinaciones en periodos de tiempo más prolongados.

Las réplicas pueden tener consecuencias clínicas. Primero, si los niveles de estigma parecen relativamente estables a lo largo del tiempo, es importante dirigir los esfuerzos hacia la elaboración de intervenciones que puedan apuntar y reducir el estigma. Algunos esfuerzos pioneros recientes parecen prometedores.^30,31 Segundo, si las personas con síntomas positivos o de malestar emocional son más vulnerables al autoestigma, entonces ese grupo debe ser el blanco de dichas intervenciones. Finalmente, la asociación entre el autoestigma y los síntomas a lo largo del tiempo respalda la importancia y la necesidad de estrategias de atención abarcativas e integradoras que conceptualicen la recuperación de las enfermedades mentales graves como ligadas a un espectro de factores sociales, biológicos y psicológicos interrelacionados, así como a la capacidad de las mismas personas de interpretar y enfrentar su vida con sus desafíos.

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