Conceptos Categóricos

ANALIZAN LA CALIDAD DE VIDA DE LOS PADRES DE ENFERMOS CON SINDROME DE WOLFRAM

ANALIZAN LA CALIDAD DE VIDA DE LOS PADRES DE ENFERMOS CON SINDROME DE WOLFRAM

(especial para SIIC © Derechos reservados)
La calidad de vida de los familiares cuidadores de enfermos con síndrome de Wolfram se ve afectada en algunos aspectos.
bueno9.jpg Autor:
Gema Esteban Bueno
Columnista Experto de SIIC

Institución:
Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram


Artículos publicados por Gema Esteban Bueno
Coautores
Miguel Angel García Martín* Santiago Durán García** 
licenciado en psicología, doctor en psicología, Universidad de Málaga, Málaga, España*
Licenciado en Medicina y Cirugía, especialista en endocrinologia y nutrición, doctor en medicina, Universidad de Sevilla, Sevilla, España**
Recepción del artículo
9 de Septiembre, 2009
Aprobación
17 de Septiembre, 2009
Primera edición
24 de Febrero, 2010
Segunda edición, ampliada y corregida
17 de Diciembre, 2010

Resumen
Objetivo: Conocer factores relevantes que inciden en la calidad de vida de los padres de personas afectadas por esta enfermedad. Diseño: Estudio analítico de casos y controles. Emplazamiento: Domicilio familiar de los afectados. Población y muestra: Familiares de aquejados por el síndrome de Wolfram en España. Se tomó contacto con pacientes diagnosticados en hospitales y sus familiares a través de esos mismos centros. Con la creación de la Asociación Española del Síndrome de Wolfram, en 1999, se conocieron nuevos pacientes y sus familias. La muestra procede de estas fuentes y está integrada por 17 familias (23 personas afectadas). Intervenciones: Se aplicó el Cuestionario de Calidad de Vida a los pacientes y sus familiares; una entrevista estructurada a los padres para conocer las reacciones manifestadas al saber que su hijo padecía una enfermedad crónica degenerativa. Se analizó el impacto económico, social y de pareja en la vida diaria; igualmente se atendieron las conductas de afrontamiento y los logros alcanzados en esta línea. Resultados: Las variables generales tomadas en conjunto no muestran diferencias significativas entre el grupo de pacientes y el de control. Tras un análisis más detallado de los ítem que componen el cuestionario CCV se desprende que las actividades sociales de los familiares se ven mermadas, los padres requieren mayor apoyo psicológico y necesitan un mínimo de dos años de adaptación a estas nuevas circunstancias. Conclusiones: La calidad de vida de los familiares cuidadores de enfermos DIDMOAD se ve afectada en algunos aspectos, se encontraron diferencias con relación al grupo control. Estas diferencias no alcanzan significación estadística pero resultan relevantes de cara a la intervención clínica con estos pacientes y sus familiares.

Palabras clave
Wolfram, DIDMOAD, calidad de vida


Artículo completo

(castellano)
Extensión:  +/-5.04 páginas impresas en papel A4
Exclusivo para suscriptores/assinantes

Abstract
Goal: To identify relevant factors related to the quality of life of parents of Wolfram syndrome patients (DIDMOAD). Design: Analytical case and control studies were used in the design of this research. Location: All data were collected in the domestic setting. Population and Sample: The sample population consisted of families of Wolfram syndrome patients living in Spain. The patients had been diagnosed in hospital and their families were contacted. Also, after the Wolfram Syndrome Spanish Association was established in 1999 new patients and their families were contacted. These families were asked to participate in this research study. The sample population consisted of 17 families and 23 patients from both sources. Interventions: The Quality of Life Questionnaire CCV was conducted with both the patients and their relatives. Structured interviews were used with the patients' parents in order to find out their reactions after their children were diagnosed with a degenerative chronic disease. The impact of economic, social and married life changes in their daily lives was analyzed. Coping behaviours used to face the problems and achievements were taken into account. Results: No significant differences in the global scores between the patients and the control group were obtained. However, further analyses of CCV items revealed that the caregivers reduced their social activities, parents needed more psychological support, and adaptation to the new circumstances was taking a minimum of two years. Conclusions: Quality of life of the DIDMOAD patients' families is affected to some degree. Although differences were seen between the patients' families and the control group, these differences were not significant. However, they are considered relevant in the face of future clinical intervention with these patients and their relatives.

Key words
Wolfram, DIDMOAD, quality of life


Clasificación en siicsalud
Artículos originales > Expertos de Iberoamérica >
página   www.siicsalud.com/des/expertocompleto.php/

Especialidades
Principal: Medicina Familiar, Pediatría
Relacionadas: Diabetología, Endocrinología y Metabolismo, Genética Humana, Medicina Interna, Nutrición, Oftalmología, Salud Mental



Comprar este artículo
Extensión: 5.04 páginas impresas en papel A4

file05.gif (1491 bytes) Artículos seleccionados para su compra



Enviar correspondencia a:
Gema Esteban Bueno, Servicio Andaluz de Salud, 29640, Calle Fiesta de la Crema nº 1, 1º A, Fuengirola, España
Patrocinio y reconocimiento:
Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram.
Bibliografía del artículo


1. Barret TG, Bundey SE, Macleod AF. Neurodegeneration and diabetes; UK Nationwide Study of Wolfram's (DIDMOAD) syndrome. Lancet 346:1458-1463. 1995.
2. Smith CJ, Crock PA, King BR, Meldrum CJ, Scott RJ. Phenotype-genotype correlations in a series of Wolfram's syndrome families. Diabetes Care 27(8):2003-2009, 2004.
3. Ristow M. Neurodegenerative disorders associated with diabetes mellitus. J Mol Med 82(8):510-529, 2004.
4. Hoffmann S, Philbrook C, Gerbitz KD, Bauer MF. Wolfram's syndrome: structural and functional analyses of mutant and wild-type wolframin, the WFS1 gene product. Hum Mol Genet 12(16):2003-2012, 2003.
5. Kinsley BT, Swify M, Dumont Rh, Swift RG. Morbility and mortality in Wolfram's syndrome. Diabetes Care 18(12):1566-1570, 1995.
6. INE. ¿Cuántos somos en casa? Cifras Ine. www.ine.es/revistas/cifraine/0604.pdf. Ultima actualización: 6/2004.
7. García Luna PP, Villechenous E, Leal Cerro A, Duran S, Jorge S, Wichmann I, Núñez Roldán A, Astorga R. Contrasting features of insulin dependent DM associated with neuroectodermal defects and classical insulin dependent DM. Acta Paediatr Scand 77(3):413-418, 1988.
8. Bernabeu Morón I, Cámara Gómez R, Araujo Ayala R, Diéz Alvarez S, Estrada Garcia J, Lucas Morente T, Barcelo Lucerga B. Descripción del síndrome de Wolfram (DIDMOAD) a partir de un nuevo caso. Rev Clin Esp 184(8):418-420, 1989.
9. Pereira García FM, Castro D, Morcillo L. Alteraciones urológicas en el síndrome de Wolfram. Estudio de dos casos en una misma familia. Urodinámica Aplicada 1:20-23, 1989.
10. González Sarmiento E, Ergueta Martín P, Sáez Fernández A, Marañón Cabello A. Un caso de síndrome de DIDMOAD con afectación urológica. An Med Interna 8(3):135-136, 1991.
11. Leiva Santana C, Carro Martínez A, Monge Argiles A, Palao Sánchez A. Neurologic manifestations in Wolfram's syndrome. Rev Neurol 149(1):26-29, 1993.
12. Barrientos A, Casademont J, Saiz A, Cardellach F, Volpini V, Solans A, Tolosa E, Urbano Márquez A, Estivill X, Nunes V. Autosomal recessive Wolfram's syndrome associated with an 8.5-kb mtDNA single deletion. Am J Hum Genet 58(5):963-970, 1996.
13. Fernández Rodríguez A, Gómez Balaguer M, Santololaya García JI, Canto Faubel E, Carbonell Ferrer JM, Polo Peris A. Uro-andrologic alteracions in Wolfram's syndrome. Arch Esp Urol 44(7):871-873, 1991.
14. Sarria A, Regio A, Garagorri JM, Palomar T, González I, Bueno M. Wolfram's syndrome or DIDMOAD syndrome. Arch Fr Pediatr 40(10):795-797, 1983.
15. Monllor Gisbert J, Tano Pino F, Rodríguez Arteaga P, Galbis Palau F. Urologic manifestations in Wolfram's syndrome. Actas Urol Esp 20(5):474-477, 1996.
16. Hernández Mijares A, Morillas C, Lluch, Martínez Triguero Ml, Muñoz ML, Gómez M, Merino MA, Escudero M. Partial Wolfram's syndrome (DIDMOAD): two new patients in a family. Diabetes insipidus, diabetes mellitus, optic atrophy, and deafness. Diabetes Care 22(8):1378-1379, 1999.
17. Durán García S, González MC, Hernández C, Torres A, Rivas M. Insulin-receptor interaction in DM-optic atrophy syndrome. 2nd International symposium on insulin receptors; Roma. Tipografía Ambrosini, p. 96, 1983.
18. Ruiz MA, Baca E. Design and validation of "Quality of life Questionare" ("Cuestionario de calidad de vida", CCV): A generic health-related quality of life instrument. European Journal of Psychological Assessmentent 9(1):19-32, 1993.
19. La inserción social de las personas con fibrosis quística en los ámbitos: educativo, laboral, transplante. Federación Española Contra la Fibrosis Quística, Valencia, 2001.

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
Está expresamente prohibida la redistribución y la redifusión de todo o parte de los contenidos de la Sociedad Iberoamericana de Información Científica (SIIC) S.A. sin previo y expreso consentimiento de SIIC.
ua31618