La difusión de información científica y médica precisa fue fundamental durante la pandemia de la enfermedad por coronavirus 2019 (COVID-19, por su sigla en inglés), especialmente durante las primeras fases, cuando se sabía poco sobre la enfermedad. Desafortunadamente, la falta de alfabetización científica es un grave problema de salud pública y dificulta la interpretación de la información y los datos científicos durante la infodemia de COVID-19 en curso. La demanda de investigación sobre el tema no tiene precedentes, y se publican estudios de calidad variable y a menudo con resultados contradictorios.

La comunidad de reumatología se unió durante esta crisis sanitaria y, en marzo de 2020, formó la COVID-19 Global Rheumatology Alliance (C19-GRA) con el propósito de recopilar datos, realizar investigaciones y abogar por la atención clínica basada en la evidencia de pacientes con enfermedades reumáticas y COVID-19. Una sección de la C19-GRA elaboró resúmenes en lenguaje sencillo de artículos publicados en un formato conciso y estandarizado para comunicar los hallazgos científicos a los pacientes y al público en general. Este comentario describe el desarrollo de la iniciativa de resúmenes en lenguaje sencillo, que es la sección más visitada de todo el sitio web de la C19-GRA.

El Patient Directed Summaries Team (PDST) es un grupo dentro de la C19-GRA que se encarga de la creación de resúmenes en lenguaje sencillo a través de una red virtual de voluntarios comprometidos, que incluye miembros de la C19-GRA, médicos, investigadores y socios pacientes. Los manuscritos aceptados para su publicación se distribuyen al PDST como parte del proceso de difusión. El PDST crea un resumen en lenguaje sencillo mediante un formato de 4 pasos fácil de entender que destaca los hallazgos clave del estudio (lo que se encontró), las repercusiones de estos hallazgos (qué significan), una breve descripción de los antecedentes (de qué se trata) y los métodos (qué se hizo). Los hallazgos se explican de manera concisa en un lenguaje sin jerga científica para ayudar a facilitar la comprensión por parte de los pacientes y otras personas no expertas. Los autores del manuscrito revisan los resúmenes en lenguaje sencillo para garantizar la precisión del contenido. Los resúmenes se publican en el sitio web de la C19-GRA y en redes sociales.

Las infografías son una estrategia de difusión alternativa que se utilizan para acompañar a los resúmenes en lenguaje sencillo. Estas son resúmenes gráficos diseñados para comunicar los hallazgos clave del estudio, mediante el empleo de ilustraciones coloridas y atractivas que se pueden leer de forma rápida y fácil. Además, ayudan a mejorar la participación pública en la investigación médica y se pueden publicar en las redes sociales. Un ejemplo de esto es el resumen gráfico de un estudio realizado por Gianfrancesco y colaboradores destinado a ayudar a que los pacientes con enfermedades inflamatorias inmunomediadas comprendan que los corticoides son fármacos asociados con resultados más desfavorables en cuanto a la COVID-19, al tiempo que destaca los factores de riesgo que dan lugar a una peor evolución. Las direcciones futuras para el PDST de la C19-GRA incluyen traducciones a varios idiomas de los resúmenes en lenguaje sencillo para difundirlas a poblaciones de habla no inglesa y el desarrollo de resúmenes en video para plataformas de redes sociales como TikTok.

A medida que se publican ensayos clínicos y otros estudios científicos relacionados con la COVID-19, se aboga por que todas estas investigaciones se comuniquen al público con mensajes sencillos y fáciles de entender. Se recomienda el uso de infografías y resúmenes en lenguaje simple como métodos innovadores para explicar los hallazgos de la investigación a pacientes con enfermedades reumáticas y no reumáticas, especialmente porque se ha observado la reticencia del público a vacunarse, lo cual produce picos recurrentes en los casos de COVID-19. De cara al futuro, a medida que se lidia con la gestión de la COVID-19 en la siguiente fase de la pandemia, el uso de estas herramientas innovadoras para traducir los resultados de la investigación científica puede ayudar a comunicar la información, mejorar la alfabetización sanitaria, garantizar el cumplimiento de los comportamientos preventivos de salud pública y reducir las dudas sobre las vacunas. En última instancia, comunicar los resultados de los estudios de manera efectiva puede influir en la forma en que los pacientes entienden los hallazgos de la investigación y, lo que es más importante, en cómo utilizan la investigación relacionada con la COVID-19 en su propio beneficio.